Potek demence

V vsakem obdobju demence se je treba zavedati, da je demenca bolezen, pri kateri moramo strpno sprejemati vedenjske spremembe obolelega. Vedeti moramo, da nam oseba z demenco ne nasprotuje zanalašč. Potrebni sta prilagodljivost in iznajdljivost, saj so osebe z demenco v vsakem trenutku drugačne.

Prav tako bolezen vsak doživlja na svoj način, v skladu s svojimi izkušnjami. Osebi z demenco se moramo prilagajati mi, kajti ona se nam več ne more. Z njo moramo ravnati prijazno, mirno, potrpežljivo, spoštljivo in dostojanstveno. Potek bolezni lahko razdelimo na tri obdobja: zgodnje, srednje in pozno.

V prvi fazi bolezni se osebe večinoma zavedajo upadanja svojih sposobnosti in doživljajo postopno izgubo nadzora nad lastnim življenjem. Te spremembe se izražajo bodisi kot stres, z močnimi čustvi (jeza, nezaupanje, nemoč, nestrpnost, strah) bodisi kot nihanja čustvenih stanj. V prvi fazi so za osebo z demenco zato najpomembnejši podpora in sprejemanje ter ozaveščanje o stanju.

Oseba z demenco v prvem obdobju bolezni potrebuje predvsem spodbujanje in vodenje, da ostane samostojna in čim dlje sama opravlja stvari, ki jih še zmore. Ko določene aktivnosti več ne dokonča, ji podamo jasnejša, preprostejša navodila ali naloge razdelimo na več posameznih korakov. Pomembno je, da pri osebah z demenco spodbujamo dejavnosti, ki jih je oseba rada opravljala.

To je obdobje, v katerem lahko z raznimi dejavnostmi (na primer z reševanjem križank, zbiranjem fotografij in opisovanjem dogodkov na njih, glasnim obnavljanjem dnevnih dogodkov itd.) do določene mere še utrjujemo utečene miselne poti.

Zaradi čustvenih sprememb oseba morda potrebuje zdravljenje z zdravili, saj nekatere osebnostne značilnosti postanejo še bolj izrazite. Tako spremenjena oseba potrebuje kar se da sprejemajoče okolje in razumevanje. Z osebo z demenco se ne prepiramo, je ne prepričujemo, zmerjamo ali celo žalimo. Napake spreglejmo, dobro opravljeno delo pa vedno pohvalimo.

Bolezenskih sprememb oziroma prvih znakov demence družinski člani velikokrat ne prepoznajo. Prav tako več kot desetina svojcev ne prepozna resnih težav, ki spremljajo demenco, saj si bolnikove spominske in tudi druge težave običajno razlagajo kot del normalnega staranja.

Ravno zato je ozaveščanje javnosti o demenci, o zgodnjih znakih in poteku bolezni nujno. Pomembno je, da oseba čim prej obišče osebnega zdravnika, ki ga bo napotil k specialistom, da bodo lahko postavili ustrezno diagnozo in predpisali zdravljenje.

Za svojce je v prvem obdobju ključno, da se čim bolj seznanijo z naravo in potekom bolezni, mogočimi zapleti glede bolnikovega vedenja ter s spremembami na intelektualnem in čustvenem področju. Tako so bolje pripravljeni, ko bolezen napreduje. Družino osebe z demenco je potrebno spodbujati, da si dolžnosti porazdelijo vsi razpoložljivi člani. Vsak izmed njih naj prispeva svoj delež (tudi na primer otrok lahko skupaj z dedkom rešuje miselne uganke, prijatelj pomaga pri urejanju fotografij itd.) – glede na lastne zmožnosti in navade v družini. V prvem obdobju so svojci pogosto mnenja, da bodo sami zmogli poskrbeti za obolelega.

V tem obdobju oseba z demenco še marsikaj zmore, vendar se zaradi napredovanja bolezni ustavlja na sredi opravljanja dejavnosti in ne ve, kako naprej. Potrebuje več pomoči okolice. Spreminja se tudi doživljanje samega sebe. Vedno manj se zaveda svojih lastnih intelektualnih in čustvenih sprememb. Številnih sprememb v okolju si ne zna razložiti, sebe pa ne doživlja kot bolno osebo. Potrebuje veliko mero razumevanja in umirjene podpore. V tem obdobju je potrebno čim bolje poskrbeti za varnost osebe z demenco. Bivalno okolje moramo prilagoditi, odstraniti nevarne predmete in aparate, ustrezno označiti prostore v hiši ali stanovanju ipd. 

Drugo obdobje je za družinske člane zaradi sprejemanje dejstva, da gre na slabše, verjetno najtežje. Nespečnost zaradi nočnega tavanja in beganja, sumničenje in neutemeljene obtožbe, ponavljajoča vprašanja in ostale spremembe izčrpavajo družinske člane. Svojci, ki z boleznijo niso dobro seznanjeni, menijo, da oseba z demenco dela kakšne stvari namenoma, da je "žleht". Če ne prej, se svojci v tem obdobju obrnejo na zdravnika in zdravstveno osebje ter prosijo za pomoč. 

V drugem obdobju je zelo velika nevarnost "izgorevanja" družinskih članov, največkrat glavnega negovalca obolele osebe. Družina lahko povsem zanemari svoje potrebe, zato na koncu le pristane na napotitev osebe z demenco v ustrezno ustanovo – pri akutnih stanjih v bolnišnico, pri težko obvladljivem kroničnem stanju pa v dom za starejše občane. Pogosto imajo svojci ob tem občutke krivde. Velikokrat tudi slišimo, kako v tem obdobju svojci z žalostjo ugotavljajo, da je oseba z demenco postala zelo drugačna, počutijo se, kot da so izgubili mamo ali očeta. Pogosto si očitajo, da niso prepoznali prvih znakov. Pomembno je, da se zavedajo, da niso sami. 

Demenca je neozdravljiva bolezen, s katero se svojci lahko pogumno soočijo; eden izmed načinov je povezovanje z drugimi svojci v podobnem položaju.

Zaradi ugašanja telesnih funkcij oseba z demenco ni več toliko v gibanju, zato potrebuje predvsem skrbno nego in udobje. Njeno komuniciranje z okolico je omejeno, počasi se zapira v svoj svet. Poudarek je na nebesedni komunikaciji, bližini in terapevtskem dotiku.

Zaradi manjše aktivnosti osebe z demenco je zahtevnost oskrbovanja na videz manjša, vendar se potreba po negi bistveno poveča. Družinski člani se zavedajo odhajanja osebe, ugašanja njenega telesa. Pogosto rečejo, da je svojec odšel že prej, zdaj pa odhaja še telo.