Alzheimer Europe je pričel izvajati novo javnomnenjsko anketo, s katero želi bolje razumeti, kaj ljudi spodbuja ali odvrača od sodelovanja v raziskavah o demenci ter kakšen je njihov odnos do deljenja podatkov za raziskovalne namene.
Zastopanost je ključnega pomena, da so rezultati raziskav uporabni za populacije, katerim so namenjeni. Vendar pa v raziskavah sodeluje le majhna in precej izbrana skupina ljudi, kar lahko omeji širši vpliv ugotovitev. Zato je prepoznavanje dejavnikov, ki vplivajo na pripravljenost ljudi za sodelovanje v raziskavah o demenci, ključno za oblikovanje smiselnih priporočil za spodbujanje sodelovanja. Deljenje podatkov med raziskovalci in organizacijami lahko poveča uporabo in vrednost raziskovalnih podatkov ter vodi do novih odkritij. Zaradi pomanjkanja tovrstnega vpogleda v sodelovanje v raziskavah o demenci in deljenje podatkov v Evropi, je Alzheimer Europe pričel izvajati javnomnenjsko anketo za raziskovanje in oceno odnosov do obeh tem.
Ta anketa je del širše pobude, katere cilj je razumeti motivatorje in ovire za sodelovanje v raziskavah o demenci ter deljenje podatkov. Projekt temelji na prejšnji pobudi, ki jo je prav tako vodila Alzheimer Europe, in ki je zbirala prakse deljenja podatkov v Evropi na področju demence. Razvita v sodelovanju z organizacijami članicami Alzheimer Europe, Evropsko delovno skupino oseb z demenco ter Evropsko delovno skupino oskrbovalcev oseb z demenco, anketa zbira informacije o ovirah in spodbudah za sodelovanje v prihodnjih raziskavah, preteklih izkušnjah z raziskavami in odnosih do deljenja podatkov.
S to pobudo bo Alzheimer Europe prepoznal in primerjal dejavnike, ki vplivajo na sodelovanje v raziskavah o demenci po evropskih državah, ter ugotavljal možne napovednike za prihodnje vključevanje v raziskave. Rezultati bodo prispevali k poročilu in naboru priporočil za povečanje sodelovanja in deljenja podatkov, obenem pa bodo objavljeni v posebnem razdelku spletne strani Alzheimer Europe.
Izpolnjevanje ankete traja približno 10 minut in je odprto za vse prebivalce evropskih držav. Predhodne izkušnje s sodelovanjem v raziskavah o demenci niso potrebne, sodelujejo lahko tako osebe z demenco kot tisti brez nje. Anketa je na voljo v angleškem jeziku.
Kako lahko sodelujete pri anketi?
Vabimo vas, da izpolnite anketo in jo delite prek svojih družbenih omrežij. Do nje lahko preprosto dostopate prek pametnega telefona, prenosnika ali tablice s klikom na povezavo … https://alzheimereurope.qualtrics.com/jfe/form/SV_efWN0hszkxA914O
Najlepša hvala za vašo podporo!
Štefanija L. Zlobec, predsednica