Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020
Strategija povzema bistvene elemente in zaveze, ki jih vsebujejo dokumenti, sprejeti na ravni EU in Svetovne zdravstvene organizacije, kakor tudi strategije s področja obvladovanja demence v drugih državah. Predstavlja temeljni dokument, ki omogoča usklajen in celostni pristop pri reševanju problema demence in sorodnih stanj. Namen strategije je zagotovitev preventivnih ukrepov, zgodnje odkrivanje bolezni ter primeren standard zdravstvene in socialne zaščite in zdravstvene oskrbe oseb z demenco. Izhaja iz spoznanja, da so osebe z demenco posebej ranljiva ciljna skupina, ki se zaradi demografskih sprememb in staranja prebivalstva hitro povečuje. Pri tem pa se osredotoča na posameznika in njegove potrebe, kar zahteva usklajeno in odzivno delovanje države in multidisiplinaren pristop obravnave.
V Strategiji so navedena strateška področja v zvezi z obravnavo oseb z demenco, in sicer:
• ozaveščanje in zmanjševanje stigme bolezni,
• zgodnja diagnoza in nadaljnja celostna obravnava oseb z demenco,
• dostopnost do zdravljenja in zdravljenja z antidementivi,
• zagotavljanje dostopnosti do socialnovarstvenih storitev in individualne ter celostne obravnave,
• paliativna oskrba oseb z demenco, itd..
Strategijo je pripravljala delovno skupina, katere člani so bili predstavniki Ministrstva za zdravje, Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, predstavniki psihiatrične stroke (dr. Aleš Kogoj, do njegove smrti ter kot zunanja sodelavka Katarina Barbara Štrukelj, dr. med., spec. psih.) in drugih zdravstvenih strok, ki delajo tako na primarni, sekundarni in terciarni ravni zdravstvene dejavnosti (dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik Nevrološke klinike UKC LJ, primarij dr. Dušan Flisar, UKC MB, dr. Tatjana Cvetko, ZD Koper, Boštjan Zupan, SB Celje, Darnika Klančar, ZD Cerknica), predstavnica nevladne organizacije (ga. Štefanija Lukič Zlobec, predsednica Spominčice in članica izvršilnega odbora v Alzheimer Evropa) in direktorica Doma starejših občanov Fužine (Bojanka Genorio).
Takoj po sprejetju Strategije, junija 2016, je ministrica za zdravje imenovala delovno skupino za pripravo Akcijskega načrta za demenco, ki je v zaključni fazi. Pri izvedbi zastavljenih ciljev bodo sodelovali vsi, ki se sicer vključujejo v delo z bolniki, tudi svojci in nevladne organizacije.
(vir: http://www.mz.gov.si/si/delovna_podrocja_in_prioritete/zdravstveno_varstvo/demenca/)
Strategijo si lahko preberete na povezavi:Strategija obvladovanja demence v Sloveniji do leta 2020
– Evropska skupina oseb z demenco (EWGPWD)
Skupina je bila ustanovljena leta 2012 na letnem kongresu Alzheimer Europe na Dunaju po zgledu prve skupine, ki je bila samoiniciativno ustanovljena 2002 na Škotskem. Ustanovil jo je James Kiklop. Takoj po diagnozi je začel iskati ljudi z podobno diagnozo, da bi si bili v oporo in pomoč drug drugemu. Po njenem zgledu je nastalo še nekaj podobnih skupin. Vanjo so vključene le osebe z demenco, predlagajo jih nacionalna Alzheimer združenja. Skupina deluje samostojno, člani na srečanjih opozarjajo na svoje težave in potrebe. Predsednik je kot predstavnik vključen v odbor Alzheimer Europe in “posreduje stališča bolnikov.
Prvi slovenski predstavnik Evropske skupine oseb z demenco je bil Bojan Španja. Sedanji predstavnik pa je Tomaž Gržinič, ki se redno udeležuje srečanj skupine.
O svojem soočanju z boleznijo je g. Tomaž zapisal naslednje:
“Ko sem prejel izvide, ki so potrdili začetek demence, se je moje življenje precej spremenilo. Spremenilo se je na bolje! Postal sem bolj skrben, bolj natančen, bolj discipliniran in, seveda, so to moji bližnji in prijatelji hitro opazili. Povedal sem ji o svoji novi sopotnici demenci in ja, marsikatera šala pade na ta račun. Se skupaj smejemo in ugotavljamo, da mi bo za zanesljivo zvesta do koncaJ Zdi se mi, da se je nase prijateljstvo zdaj celo še poglobilo. In res je moje življenje zdaj še bolj kakovostno. Tudi nobenega športa nisem opustil, prav tako še naprej gojim svoje hobije, ki jih ni malo. Pravzaprav sem za vse še bolj zavzet, saj ne vem, kaj me še čaka. A tako kot je zdaj, je prav fino! Naj traja!”
“When I was given the diagnosis, confirming the beginning of dementia, my life changed a lot. For the better! I became more attentive, accurate,with improved self discipline. Of course, my family and friends quickly noticed this. I told them about my new companion, dementia, and yes, we often joke about it. We laugh, knowing it will be really faithful and with me for ever. I feel my friendships are stronger. And my quality of life is better. I did not give up any sports, and I continue enjoying my many hobbies. I am really more committed, because I know what is ahead of me. But my present is quite OK. Let it last.” (povzeto iz knjige Danijele Hliš: “Spominčice-Forget me nots”, Dvojezična zbirka izpovedi oseb z demenco, 2017)
Evropske skupine oseb z demenco se udeležujejo še predstavniki iz Irske, Velike Britanije, Portugalske, Češke, Bosne in Hercegovine, Škotske, Nemčije, Finske, Švice in Belgije.
V Evropi imajo skupine oseb z demenco še v petih državah. V njih dejavno sodelujejo osebe v zgodnji fazi bolezni.
Slovenska skupina oseb z demenco
Spominčica si je dalj časa prizadevala, da bi v Sloveniji ustanovili skupino, v katero so vključene osebe z demenco. Skupina šteje že nekaj članov iz različnih krajev Slovenije.
Prizadevamo si, da bi bilo v skupino vključenih čim več oseb z demenco. Skupina se bo sestajala v Alzheimer centru. Prostovoljci Spominčice pa bomo poskrbeli za dobro počutje in priskrbeli nove programe za izboljšanje kognitivnih sposobnosti.
Skupina svojcev oseb z demenco
Spominčica je ustanovila Delovno skupino svojcev leta 2014. Sodelovanje v skupni je pomembno za podporo svojcem, svojci si med seboj izmenjujejo izkušnje in so si v pomoč.