Čas po Diagnozi

Pravočasna diagnoza je ključna, ker so zdravila najbolj učinkovita v začetnih fazah bolezni, hkrati pa pripomore k boljšemu soočanju z boleznijo tako osebe z demenco kot njihovih svojcev ter k izboljšanju kakovosti življenja. Kako pa po diagnozi? 

Kako se sporazumevati z osebo z demenco?

Komunikacija omogoča učinkovito sporazumevanje. To pomeni, da moramo s človekom govoriti in ga poslušati. Kako govorimo z osebo z demenco? Kako lahko razumemo osebo z demenco, če so njene sposobnosti izražanja okrnjene? Poglejmo si nekaj osnovnih nasvetov.

  • Pristopimo prijazno in mirno
  • Gledamo jih v oči
  • Govorimo jasno in razločno
  • Pazimo na govorico telesa
  • Ne silimo jih v izbiro
  • Ne nasprotujemo jim
  • Govorimo jasno in razločno
  • Uporabljamo kratke in jasne stavke
  • Ne pričakujmo vedno odgovora
  • Uporabljamo vprašanja z odgovorom "da/ne"
  • Preusmerimo pogovor ob neprijetnih temah
  • Bodimo potrpežljivi
  • Ne prepirajmo se z njimi

volodymyr-hryshchenko-V5vqWC9gyEU-unsplash.jpg 163.48 KB

1. Vzpostavite stik in očesni stik

Ljudje se bolje razumemo, če smo blizu drug drugega, smo obrnjeni drug proti drugemu, se kličemo po imenih in si gledamo v oči. Oseba z demenco pogosto težko razume, kaj ji pripovedujemo, če smo obrnjeni vstran ali govorimo iz drugega prostora. Prav tako moramo poskrbeti, da k osebi z demenco vedno pristopimo od spredaj, prijazno, vzbudimo pozornost (jo pogledamo, se je dotaknemo) in zaupanje.

andriyko-podilnyk-NsBpYyn-6-o-unsplash_pom.jpg 131.7 KB

Če se pogovarjamo z drugimi in je oseba z demenco prisotna, jo vključimo v pogovor. O njej ali njeni bolezni se ne pogovarjamo z drugimi na način, kot da osebe ni zraven. Zato začnemo stavek tako, da osebo pokličemo po imenu, da se ta zaveda svoje vključenosti (Marija, bi šla danes … Marija, ali si … Marija, zdaj bova …).

2. Poskrbite za primerno in varno okolje za pogovor

Zaradi preveč vidnih in slušnih vtisov osebe z demenco hitro postanejo zmedene in dezorientirane. Vedno in povsod naj bodo stvari preproste. Kadar se pogovarjate z osebo z demenco, zmanjšajte vpliv motečih elementov v okolici: utišajte ali ugasnite televizijo ali radijski sprejemnik. Kadar je naokoli veliko ljudi, se umaknite v drug prostor, odidite na sprehod ali prekinite obisk.

getty-images-RVrrb-HVjf4-unsplash_pom.jpg 99.94 KB

3. Bodite razumevajoči do občutij osebe z demenco

Nekatere osebe z demenco so zaradi dezorientiranosti in izgube spomina čustveno nestanovitne, vznemirjenost in negotovost lahko vodita tudi v blodnje. Svojci in oskrbovalci se morajo tega zavedati in z izbiro ustreznega načina komunikacije poskrbeti za občutek varnosti, predvsem pa naj si prizadevajo delovati pomirjajoče.

lina-trochez-ktPKyUs3Qjs-unsplash_pom.jpg 69.11 KB

V komunikaciji z osebo z demenco poskusimo njeno vznemirjenost in anksioznost razumeti. Pri tem ni nujno, da potrdimo ali zanikamo njene blodnje. Poskrbimo za to, da se bo počutila varno, in tako zmanjšamo verjetnost zapletov. Prepoznajmo njena občutja in jih ne prezrimo. Ko bo anksioznost popustila, bo komunikacija lažja.

4. Vzemite si čas, ponovite sporočilo in počakajte na odziv

Povsem običajno je, da od osebe, s katero govorimo, pričakujemo odziv. Včasih je dolgo čakanje na odziv pravi izziv, vendar je za osebo, ki težko komunicira in potrebuje dovolj časa, ključnega pomena, da pove, kaj v določeni situaciji misli. Če izrečene besede ponovimo, bo oseba z demenco lažje razumela, kaj pričakujemo. Če se oseba z demenco na naše sporočilo ne odzove, jo poskusimo spodbuditi, da se vključi v pogovor: gledamo osebo v oči, se nasmehnemo, pokimamo…

antonino-visalli-RNiBLy7aHck-unsplash_pom.jpg 224.17 KB

5. Govorite počasi, jasno in razločno

Hitro govorjenje o veliko stvareh hkrati osebo z demenco zmede. Govorite počasi in z glasom poudarite sporočilo, kot na primer:

David in Mojca skupaj gledata televizijo. Zazvoni zvonec. David se prestraši in jo pogleda. Mojca mirno in razločno reče: "David, pozvonilo je pri vratih." David odvrne: "Da, seveda, pozvonilo je." Mojca reče: "Pojdi pogledat, kdo je." David vstane in odide proti vratom.

getty-images-yWwdKhIQvKg-unsplash_pom.jpg 37.81 KB

Pogovor vedno prilagodimo kognitivnim (spoznavnim) sposobnostim osebe. Te se v času bolezni spreminjajo; v poznejših fazah je vedno bolj pomembna nebesedna komunikacija.

6. Uporabljajte kratke, preproste stavke in le eno temo v pogovoru

Svojci pogosto pozabljajo, da oseba z demenco težko razume dolge stavke in sporočila. Dosti lažje razume kratke stavke, v katerih govorimo le o eni stvari; pomembno je, da pred nadaljevanjem počakamo na njen odziv. Ko bolezen napreduje, ne postavljamo zapletenih in težkih vprašanj. Postavljamo preprosta vprašanja, na katera je odgovor "da" ali "ne". Izogibamo se vprašanjem tipa: "Ali se spominjaš ...?"

jess-bailey-l3N9Q27zULw-unsplash.jpg 90.19 KB

Čustva osebe prepoznamo in potrdimo, saj se sicer lahko potencirajo. O čustvih se izražamo pritrdilno, na primer: "Jaka, vidim, da si žalosten ..." "Jaka, vidim, da si vesel ... in to veseli tudi mene." Ali: "Vera, našla si časopis, zelo dobro. Zdaj lahko malo bereva." Negativne izraze zamenjamo s pozitivnimi ali nevtralnimi: "Nace, ti veš, kaj hočeš," namesto "Tako agresiven si."

7. Osebe ne popravljanje med govorom, ji ne nasprotujte in se z njo ne prepirajte

Vsem nam je neprijetno, če nas med govorjenjem kdo prekinja, nam nasprotuje ali nas popravlja. Tudi osebe z demenco občutijo enako, če jih prekinjamo, kadar hočejo kaj povedati. Oseba z demenco bo doživela negativno izkušnjo, če jo bo svojec prekinjal, ji nasprotoval ali jo popravljal, kadar bo pripovedovala o preteklem dogodku. Pogosto pravimo: "Ne, očka, ni bilo tako. Nimaš prav! V resnici ..." S takšnim govorjenjem človeka utišamo, vznemirimo ali razjezimo. Bolje je, da ne ugovarjamo. Kadar menimo, da je pojasnilo potrebno, lahko rečemo: "A tako? Meni pa se zdi, da je bilo nekoliko drugače." Tudi če gre za negativna občutja, raje ubesedimo stiske po naslednjem zgledu: "Vidim, da si žalosten, razumem tvojo stisko …" kot pa da osebo prepričujemo o nečem. Prav tako je pomembno, da osebo pozorno poslušamo in se ne jezimo ob ponavljanju istih vprašanj. Za osebe z demenco je vsako vprašanje vedno prvič.

getty-images-32Wo59W5e9U-unsplash_pom.jpg 171.33 KB
Nekateri svojci znajo s pridom uporabiti humor. Skupen smeh krepi vezi, daje občutek povezanosti, lažje je tudi izpeljati aktivnosti. Če povezanosti ni, nam je vsem nekoliko neprijetno. Izmenjava izkušenj prav tako krepi občutek pripadnosti.

8. Iztočnice za pogovor

Za spodbujanje komunikacije pri osebah z demenco lahko svojci in drugi bližnji ter oskrbovalci  veliko storijo sami. Pri pogovoru moramo biti dejavni in zavzeti poslušalci ter poskrbeti, da jim tematika ne vzbuja neprijetnih občutij. Izhajamo predvsem iz enostavnih vsakdanjih tem, interesov in dnevne rutine obolelega. Skozi pogovor skušajmo slediti pozitivnim temam, kot so obujanje lepih spominov na partnerja in otroke, na pomembne ljudi, od katerih so se največ naučili, ter na dosežke v življenju, na katere so najbolj ponosni. Po vsej verjetnosti nam bodo radi pripovedovali o svojih priljubljenih prostočasnih dejavnostih, o glasbi, umetnosti, potovanjih, prebiranju knjig, skrbi za hišne ljubljenčke ali o veri. Naloga svojcev in oskrbovalcev  je, da tok pogovora vedno preusmerijo na dogodke, ob katerih so se osebe z demenco počutile pomirjene in srečne.

robert-linder-i7JzRQOtpxc-unsplash_pom.jpg 249.83 KB

Priporočljivo je tok pogovora voditi v mladost osebe z demenco in njihovo delovno življenje, ko so še hodili v službo in bili aktivni na različnih področjih. Osebe z demenco se namreč tudi še več let po postavljeni diagnozi svoje mladosti razmeroma dobro spominjajo, zato jih s preprostimi vprašanji o kraju rojstva ali družini poskušamo vključiti v pogovor. Če je imela oseba z demenco prijetno otroštvo, jo povprašajmo o njenih najbolj srečnih trenutkih iz otroštva, prav tako lahko poskusimo izvedeti kaj o njenih starših in starih starših. Če so radi zahajali v šolo, jih povabimo, da nam povedo kaj lepega o šoli, ki so jo obiskovali, ali opišejo kakšen poseben dogodek iz šole, ki je nanje naredil še poseben vtis. Prav gotovo nam bodo z zanimanjem zaupali kaj več o svojem študiju, izobrazbi, delovnem življenju ali službi, ki so jo opravljali. Iz izkušenj svojcev lahko osebo z demenco spodbudimo k pogovoru, če vanj vključujemo tudi teme o otrocih. Še posebej jim godi, če spregovorimo o njihovih vnukih. Če jih povprašamo še o kakšnem vzgojnem nasvetu, nam rade volje kakšnega zaupajo. 

9. Vsakodnevne aktivnosti (Skrb za vsakodnevne aktivnosti)

Tako kot vsi ljudje tudi osebe z demenco potrebujejo socialno in aktivno življenje. Ko oseba z demenco postopoma izgublja sposobnost poskrbeti za svoje vsakodnevne potrebe, se namreč ne zna več sama zaposliti in ne ve več, kako bi se lotila smiselnih nalog in dejavnosti. Lahko se dolgočasi, cele ure sedi in gleda predse ali pa nenehno sprašuje, kaj naj počne in kako naj pomaga. Morda se česa loti in se ne spomni, kako naj to naredi, kar jo spravlja v stisko. Zato potrebuje nekoga, ki načrtuje in vodi njen vsakdan.

gabrielle-henderson-5HqtJT2l9Gw-unsplash_pom.jpg 192.31 KB

Osebi z demenco pomagamo, da se ta loti različnih vsakodnevnih opravil in pri njih sodeluje. Skupaj načrtujemo dejavnosti, ki pomagajo zapolniti in pravilno strukturirati dan. Zaposlenost in aktivnost dajeta osebi občutek lastne vrednosti, koristnosti in zadovoljstva ter s tem izboljšata kakovost življenja.

Oseba z demenco lahko še dolgo sodeluje in pomaga pri različnih dejavnostih, čeprav je v poznejšem obdobju bolezni zelo težko poiskati take, ki jih še zmore.  Čim dlje naj ostane aktivna na področjih, ki jih še obvlada in jo veselijo. Osebo z demenco vključujmo v vsakodnevna opravila, kot so pospravljanje, kuhanje in skrb za osebno higieno. Potekajo naj  v ustaljenem vrstnem redu, v okolju, ki ga poznajo, in naj bodo prilagojena posameznikovim kognitivnim in fizičnim sposobnostim.

getty-images-857dE8exTJ0-unsplash_pom.jpg 142.6 KB
Zmožnosti oseb z demenco se lahko spreminjajo iz dneva v dan. Včeraj so na primer neko aktivnost opravljali brez težav, danes pa se močno trudijo in delajo napake. Na določeni stopnji bolezni osebe z demenco vsakodnevnih opravil ne zmorejo več in takrat jih mora namesto njih prevzeti nekdo drug. Če kljub temu vztrajamo, da oseba določeno aktivnost opravlja sama, ji lahko vzbudimo občutek nesposobnosti in vznemirjenosti.

Kadar govorimo o "aktivnostih", najprej pomislimo na konjičke, igre ali ustvarjanje. Za osebo z demenco pa je vse, kar počne "aktivnost": oblačenje, prehranjevanje, kopanje, brisanje prahu, sesanje, poslušanje glasbe, gledanje filma, igranje iger, igranje na glasbilo, ročna dela, sprehod ipd. Nekomu so nekatere stvari bolj všeč kot druge, treba je upoštevati tudi stopnjo demence in dejstvo, da so za različne posameznike primerne različne aktivnosti. Da jih lahko ustrezno načrtujemo, moramo dobro poznati zanimanja, veščine in vrednote osebe ter njene dejanske sposobnosti. Ne osredotočajte se na to, česa oseba NE ZMORE, ampak na tisto, kar še ZMORE in RAZUME.

getty-images-hO2XckLgwhc-unsplash.jpg 150.86 KB
Osebe z demenco počnejo različne stvari in lahko uživajo v stvareh, ki niso "aktivnosti" v običajnem pomenu te besede. Pogosto se lotevajo tudi reči, ki jih prej niso nikoli počeli. Te aktivnosti sprejmimo in jim pustimo, da se z njimi ukvarjajo. Učinkovite aktivnosti za določeno osebo bomo najlažje našli s pomočjo poskusov, zmot in preizkusov.

Izbira aktivnosti je uspešna, če oseba z demenco v njej uživa in se ji posveti za dlje časa, če je ne spravlja v stisko in če je ob tem vsaj za kratek čas srečna in zadovoljna. Predvsem je pomembno, da se oseba z nečim zamoti in ostane čim dlje dejavna. Končni izdelek ni pomemben, pomembna sta predvsem sodelovanje in zadovoljstvo!

Za osebo z demenco je enako kot aktivnost pomemben tudi počitek. Če je oseba utrujena, lahko namreč postane nemirna in celo agresivna.

somnox-sleep-oiGCIha2dXk-unsplash_pom.jpg 162.86 KB
Oseba z demenco se bo določene aktivnosti lotila, če bo deležna začetne spodbude. Zato pred začetkom aktivnosti:

  • podajte navodila oziroma razložite, kaj se bo dogajalo,
  • pokažite, kako se naloge lotiti,
  • pokažite končni izdelek,
  • razložite namen,
  • osebi pomagajte začeti,
  • spodbujajte jo in vodite,
  • pomagajte ji pri izvedbi.

1. Aktivnosti naj bodo primerne za ODRASLO OSEBO in za POSAMEZNIKA. Zaradi demence je aktivnosti treba poenostaviti, ločnica med poenostavljenostjo in otročjostjo pa je tanka. Nekateri postanejo agresivni, drugi pa pasivni. Bodite pozorni na to, kaj ima oseba rada in česa ne mara.

2. Igre s kartami, domino ali podobne igre lahko POENOSTAVIMO ALI SPREMENIMO PRAVILA IGRE. Ni treba igrati po pravilih, lahko si jih tudi izmislimo. Pri tem je pomembno, da se zavedamo, česa je posameznik zmožen.

bradyn-trollip-pxVOztBa6mY-unsplash_pom.jpg 167.78 KB

3. Če oseba z demenco v določeni aktivnosti ne želi sodelovati, je tudi prav. Skušajte jo spodbujati, če pa se upre, odnehajte. NIKOLI NIKOGAR NE SILITE, DA NEKAJ POČNE. Pogosto nimamo velikega uspeha, če osebo vprašamo, ali bi nekaj počela, pač pa je bolj učinkovito, če jo k temu obzirno povabimo. Vedno ravnamo v skladu s posameznikovimi zmožnostmi in interesi.

4. Če morate vse opraviti sami, prav tako o vsem odločati, potem TAKŠNA DEJAVNOST ZA POSAMEZNIKA NI PRIMERNA. Včasih zadostuje, da je oseba prisotna, da opazuje in posluša ter se tako počuti vključena v skupino. Pozorni bodite na morebitna znamenja stiske na njenem obrazu.

5. KONČNI REZULTAT določene aktivnosti, ne glede na to, ali gre za ročno delo ali čiščenje, ni pomemben. Pomemben je sam potek: da se oseba pri tem dobro počuti in sodeluje ter se počuti zadovoljno.

ines-ferreira-DYM_vBsosVA-unsplash_pom.jpg 69.43 KB

6. Zelo pomembni sta tudi SPODBUDA in POHVALA.

7.  Cilj vseh aktivnosti je USPEH. Ne dopustite, da bi se oseba počutila slabo ali nesposobno, če naloge ne zna ali ne zmore opraviti. Ne naložite ji naloge, ki ji ni kos, če pa do tega pride, poskusite z vnosom humorja.

Prevzemanje odgovornosti za aktivnosti nekoga drugega je tako čustveno kot telesno izčrpavajoče. Načrtujte in lotevajte se predvsem tistih aktivnosti, ki jih imate tudi sami radi. Bolj kot boste zadovoljni sami, bolje bo za vse. Nasvete in pomoč poiščite pri drugih družinskih članih, prijateljih osebe z demenco, pri organizacijah, ki nudijo pomoč na domu ali v dnevnih centrih. Kombinacija vsega naštetega je po navadi najuspešnejša.

esther-ann-glpYh1cWf0o-unsplash.jpg 122.22 KB
Osebe z demenco potrebujejo rutino in strukturo. Ni jim mar, če dan za dnem počnejo eno in isto. Kljub pomenu ohranjanja rutine je prav tako pomembno opravljanje raznovrstnih aktivnosti, saj te prispevajo k stimulaciji možganov. Naštete aktivnosti so vam pri načrtovanju raznovrstnosti lahko v pomoč:

- Osebna nega: kopanje, tuširanje, osebno urejanje, oblačenje, prehranjevanje, umivanje zob, urejanje nohtov, česanje, rahle masaže glave, hrbta rok in nog.

- Gospodinjstvo: pomoč v kuhinji, pomivanje posode, sesanje, pometanje in brisanje prahu, pranje perila, čiščenje umivalnika in stranišča, odnašanje smeti, prinašanje pošte.

- Hrana: nakupovanje živil, priprava obrokov, peka.

- Domače živali: hranjenje in uporaba priboljškov, skrb za svežo vodo, krtačenje, sprehajanje.

brooke-cagle-EyCEX1e9EiY-unsplash.jpg 115.55 KB
- Glasba: petje, ples, poslušanje, ploskanje v ritmu, pomnjenje besedil pesmi, pomnjenje naslovov pesmi, obisk koncerta.

- Umetnost in ustvarjanje: ustvarjanje različnih izdelkov, slikanje in risanje, obisk muzeja ali galerije, pleskanje sten ali pohištva.

- Verski obredi: obiskovanje obredov, poslušanje pridig, poslušanje ali petje cerkvenih pesmi, branje verskih besedil, molitev.

- Šport: žoganje, kegljanje, ribarjenje – vse, kar je oseba rada počela že pred boleznijo.

- Zunanje aktivnosti: sprehajanje, opazovanje ptic, opazovanje sončnega zahoda, pobiranje listja, obrezovanje grmovja, delo na vrtu, pikniki, nakupovanje.

harli-marten-M9jrKDXOQoU-unsplash_pom.jpg 105.04 KB
- Spominske aktivnosti: foto albumi, filmi, spomin, sestavljanke, križanke, prestavljanje kovancev iz ene posode v drugo, iskanje majhnih predmetov v posodi riža.

- Družinske aktivnosti: druženje ob praznikih, družinska srečanja, igra z vnuki, pogovori.

- Počitek: počitek po kosilu, sedenje in sproščanje, poslušanje glasbe.

Sam doma

Osebo z demenco je treba zaščititi pred različnimi tveganji, vendar ob tem vedno ohraniti njeno osebno dostojanstvo. Z demenco se pojavijo številne spremembe, ki vplivajo na varnost in samostojnost obolelega.

khashayar-kouchpeydeh-QR_TFiIX8hM-unsplash.jpg 95.73 KB

Skrb za varnost je pomembna zlasti v zgodnji in srednji fazi demence. Da preprečimo poškodbe, je potrebno odstraniti morebitne nevarnosti v okolici in diskretno nadzorovati početje osebe z demenco. Ravnovesje med samostojnostjo, zasebnostjo, dostojanstvom in varnostjo je zelo občutljivo.

V določenem trenutku oseba z demenco sama doma in brez nadzora ni več varna. Ta trenutek nastopi pri vsakem posamezniku ob različnem času, zato moramo sami oceniti, kdaj je treba ukrepati. Za svojce je odločitev o tem težka, saj oseba z demenco pogosto sploh ne razume, zakaj ne bi več mogla živeti sama, in je lahko užaljena, če ji to povemo naravnost.

nathan-fertig-FBXuXp57eM0-unsplash_pom.jpg 175.54 KB

Upre se predlogu, da bi kdo "pazil nanjo" ali odklanja odhajanje v dnevni center. V taki situaciji moramo ravnati z veliko mero obzirnosti, da oseba z demenco ohrani osebno avtonomijo. Prav tako je potrebno skrbno izbirati besede. Odsvetuje se uporaba besednih zvez kot so "nekdo mora paziti nate", "ne moreš biti sam (sama) doma" ali "ne moreš več skrbeti zase".

Zdravila

Oseba z demenco že v zgodnji fazi bolezni ne zmore več sama jemati predpisanih zdravil. Zaradi spominskih motenj na primer pozabi, ob kateri uri mora vzeti določena zdravila, lahko pa vzame dvojni ali še večji odmerek. 

james-yarema-5tyMgag0wRo-unsplash_pom.jpg 95.37 KB

Skrb za jemanje zdravil morajo tako prevzeti svojci ali oskrbovalci. Zdravila je potrebno pospraviti na varno ali zakleniti. To storimo čim bolj diskretno, da se oseba z demenco ne čuti užaloščene, jezne ali nesposobne.

towfiqu-barbhuiya-gGIxh0iBx2I-unsplash_pom.jpg 118.56 KB

Uživanje alkohola

Tako alkohol kot demenca okrnita presojo. Ni znanstvenih dokazov, da bi uživanje (tudi manjših količin) alkohola lahko zmanjšalo tveganje za demenco. 

scott-warman-rrYF1RfotSM-unsplash.jpg 175.75 KB

Pitje alkohola osebi z demenco škoduje. Posledice so lahko padci ali različne oblike neustreznega vedenja.

arisa-chattasa-qmjDmkpEC-0-unsplash.jpg 165.2 KB

Prilagoditev doma

Za osebo z demenco moramo dom prilagoditi tako, da je zanjo varen, še zlasti v srednjem in poznem obdobju bolezni, v katerem pride do težav z ravnotežjem, koordinacijo gibov in prostorsko presojo. Spremembe okolja naj ne bodo pretirane, saj bo to povzročilo zmedo in bo oseba želela iti domov, čeprav je že doma.

anthony-indraus-Bb9jWuTMPUk-unsplash_pom.jpg 124.58 KB

Poskrbimo za primerno osvetljene prostore. Razporeditev v okolju, kjer oseba z demenco biva, naj bo čim bolj praktična, varna in udobna. To pomeni, da ohranimo tisto, kar je zares potrebno, in odstranimo nepotrebne reči, ki bi lahko predstavljale tveganje (npr. elemente, kot so preproge, ob katere bi se oseba lahko spotaknila). Prostori naj bodo nevtralnih barv, izogibajmo se vzorcem.

Osebe z demenco imajo težave s hojo po stopnicah, okrog vogalov ter s hojo po preprogah, saj določene barve in vzorci vplivajo na zaznavanje globine. Pri hoji jim zato nudimo oporo ali zagotovimo pripomočke za hojo.

Za varnost osebe z demenco odstranimo gospodinjska čistila, ki bi jih lahko popila ali pojedla. Zavarujemo plin, električne vtičnice in žice (poskrbimo, da so zaščitene pred vodo) in onemogočimo dostop do pipe z vročo vodo, vroče peči ali štedilnika. Če oseba z demenco kadi, so priporočljivi požarni senzorji.

amanda-vick-IAQJjjNq0fs-unsplash_pom.jpg 91.82 KB

Vhodna vrata naj bodo vedno zaklenjena, da v naš dom ne vstopajo osebe, ki jih ne poznamo. Poskrbeti moramo, da so pomembne telefonske številke in stiki napisani vedno na vidnem mestu.

Orodje in hišni aparati

Osebe z demenco sčasoma ne znajo več uporabljati tehničnih pripomočkov, aparatov in orodja. Nevarnost lahko predstavljajo opekač, mikrovalovna pečica, štedilnik, mešalnik, aparat za kavo, kodralnik las, nož, grelec, električna odeja, električni aparati vseh vrst, kosilnica, žar in podobno. Nevarno je lahko na prvi pogled povsem nenevarno orodje kot je izvijač; oseba z demenco skuša z njim na primer odpreti konzervo.

virginia-marinova-Y6jAKYFK5Ko-unsplash.jpg 132.99 KB

Ker oseba ne zna več uporabljati naprave, lahko misli, da je pokvarjena in jo skuša popraviti – zato jo razstavi in uniči. V začetni fazi bolezni predmetom in aparatom priložimo napise in navodila za uporabo, ko bolezen napreduje, pa orodje in aparate umaknemo, zaklenemo ali onemogočimo njihovo delovanje (s štedilnika na primer odstranimo gumbe ali montiramo senzorje, ki ga ob povečani temperaturi samodejno ugasnejo).

myko-m-8qgUQ4HfwDA-unsplash.jpg 143.43 KB

Vožnja

Oseba z demenco naj bi prenehala voziti takoj po postavljeni diagnozi. Takšna odločitev je lažja, če so družinski člani soglasni. Z osebo z demenco se obzirno pogovorite, pri tem pa se zavedajte, da je prepoved vožnje poseg v svobodo posameznika, s katerim se težko sprijazni.

kristaps-ungurs--q0nv3kCyQ8-unsplash (1)_pom.jpg 253.19 KB

Priporočljivo je, da oseba opravi posvet glede sposobnosti za vožnjo z zdravnikom. Najverjetneje bo oseba z demenco kmalu pozabila na vožnjo ali se navadila na to, da ne vozi. V primeru, da pri vožnji vztraja, skrijemo avtomobilske ključe ali onesposobimo avto za vožnjo.

erik-odiin-DH_IAgZkJP4-unsplash_pom.jpg 264.27 KB

Orožje

Najbolje je, da doma ne shranjujemo orožja, sicer lahko zelo hitro pride do nesreče. V kolikor ga imamo, moramo osebam z demenco onemogočiti dostop.

getty-images-GQacAJYSwkE-unsplash.jpg 90.45 KB
 

V tem primeru orožje in strelivo, shranjujemo ločeno, v zaprtih in zaklenjenih omarah ter sefih. Ključe pospravimo na varno mesto. Orožje naj ima zaprto varovalo in naj bo brez nabojev.

jens-lelie-KGRZFB1U25I-unsplash.jpg 228.67 KB

Izgubljanje in tavanje

Če srečamo starejšo osebo, ki ne ve, kdo je, kje je, zakaj je tam in kam je namenjena, je zbegana, begajoča, prestrašena, negotova ali vznemirjena, neprimerno oblečena (npr. pomanjkljivo oblečena), ima težave z izražanjem (govor se ji zatika, išče prave besede, sredi govorjenja umolkne), ponavlja stavke in vprašanja, pomislimo, da je to lahko oseba z demenco.

Izgubljanje v znanem okolju in tavanje sta pogosto ena izmed prvih znakov demence, s katerim se soočajo svojci osebe z demenco. Po podatkih Alzheimer's Disease International kar 6 od 10 oseb z demenco občasno odtava in se izgubi. Če jih ne najdemo v 24 urah, se poveča možnost za poškodbe ali celo smrt.

getty-images-SIL4uSpEd98-unsplash_pom.jpg 329.13 KB

Osebe z demenco tavajo iz različnih razlogov, največkrat zaradi dezorientiranosti ali zmedenosti. Tavanje se lahko pojavi zaradi stresa in strahu v okolju, ki ga ne prepoznajo več, zaradi hrupa ali situacije, ki je ne razumejo, nekaj ali nekoga iščejo in se izgubijo, se dolgočasijo in iščejo, s čim bi se zaposlili, iščejo stranišče, hrano, izhod ali izvajajo rutino iz preteklosti (odhod v službo ...). Lahko se izgubijo pri vožnji, na poti v trgovino ali do banke. 

getty-images-luS1ddlfz_4-unsplash_pom.jpg 91.67 KB
Pogosto se ne znajo vrniti domov, tudi če se odpravijo le do nabiralnika. Večina oseb z demenco se ne spomni domačega naslova in ne ve, kam naj se obrne po pomoč.

  • Osebe ne pustimo same.
  • Poskušamo ugotoviti, kdo je in vzpostaviti stik z njenimi svojci.
  • Preverimo ali ima oseba morda zapestnico ali kaj drugega, kar kaže na to, da prihaja iz bolnišnice, doma starejših občanov ipd. – kontaktiramo njih.

getty-images-yZQKGPAqqg4-unsplash_pom.jpg 149.89 KB

  • VSE POČNEMO POTRPEŽLJIVO, SPOŠTLJIVO IN PRIJAZNO!
  • Bodimo pozorni na govorico telesa, saj jo najbolj razumejo.
  • Če podatkov osebe ali svojcev ne uspemo pridobiti, pokličemo Policijo in počakamo nanje.

tijs-van-leur-ox9Y-Ad--_k-unsplash_pom.jpg 258.85 KB
Zavedati se moramo, da se oseba z demenco zunaj doma hitro izgubi. Nikoli ne moremo biti prepričani, da nas bo počakala na klopci ali v avtu, medtem ko se bomo odpravili v trgovino. Najverjetneje bo pozabila na navodila in odšla, zato naj ima v denarnici vedno listek s svojimi osebnimi podatki in podatki o svojcih.

  • Ključavnice na vratih namestite tako, da niso takoj na očeh: na vrh ali na dno vrat.
  • Namestite zapah, ki ga je potrebno odkleniti.
  • Vrata zakrijte tako, da nanje pritrdite plakat s sliko knjižne police.

alexei-maridashvili-3MmddsYnr1w-unsplash_pom.jpg 105.97 KB

  • Predvidevajte, kdaj čez dan obstaja največja možnost za tavanje osebe z demenco. Takrat jo skušajte zamotiti s kakšno dejavnostjo. Če je oseba z demenco nagnjena k tavanju ponoči, skrajšajte čas dnevnega počitka.
  • Obvestite sosede o sorodniku z demenco. Če se bo ta izgubil, mu bodo lahko pomagali.
  • Poskrbite, da boste vedno imeli pri roki njegovo novejšo fotografijo.
  • Pripravite seznam telefonskih številk ljudi, ki jih boste poklicali, če se bo oseba z demenco izgubila.
  • Pripravite seznam krajev, kamor bi se oseba z demenco utegnila odpraviti – bivša služba, bivši dom, cerkev, najljubša restavracija – in oseb, ki jih je nekoč rada obiskovala.
  • Dajte ji zapestnico, obesek ali listek v denarnico s podatki o stalnem prebivališču, vašim imenom in telefonsko številko, da vas bodo poklicali, če kdo na ulici najde vašega bližnjega.
  • Bodite pozorni na zdravila, ki jih oseba z demenco jemlje. Nekateri stranski učinki lahko povečajo zmedenost in spodbudijo tavanje.
  • V hiši ali stanovanju razločno označite, kje so posamezni prostori. Na vrata na primer nalepite napise "kuhinja", "stranišče", "spalnica" itd.
  • V hiši ali stanovanju namestite nočne luči, da bo oseba z demenco lažje prepoznala, v katerem prostoru je.
  • Nad vrata ali pod njih namestite zvonček, da boste ob odpiranju vedeli, da je oseba z demenco nekam namenjena.
  • Če je mogoče, dvorišče hiše zavarujte z ograjo, priporočljivo je postaviti video nadzor.

Zapišimo pomembne informacije o našem bližnjem, ki ima demenco. To so podrobnosti o zdravilih, opis videza, pomembna mesta v življenju osebe, kam je najraje zahajal in njegove vsakodnevne rutine, ne pozabimo na nedavno fotografijo, ki je lahko ključnega pomena. V primeru, da bi ga pogrešali, lahko Policija hitro naredi objavo o pogrešani osebi, ki jo je mogoče razširiti v medije.

getty-images-VlLJxtTRe9Q-unsplash_pom.jpg 169.8 KB
Poskrbimo, da ima oseba z demenco vedno pri sebi podatke o kontaktni osebi (npr. na kartončku v njegovem najljubšem puloverju, v bundi, jakni … ali jih napišemo na etiketo oblačil).

max-fleischmann-4wcI3YQAWpI-unsplash_pom.jpg 96.46 KB

  • O pogrešanju osebe TAKOJ obvestimo policijo in povemo, da gre za osebo z demenco.
  • Če je oseba nastanjena v ustanovi, je treba temeljito pregledati ustanovo v celoti (od garaže do strehe, tudi prostore, kamor osebe nimajo vstopa).
  • Preverimo nevarna mesta v bližini, kjer je bila oseba nazadnje videna.
  • Čimprej obvestimo njene bližnje, sorodnike, prijatelje – mogoče imajo kakšen podatek, mogoče je oseba javila, kam bo šla ali h komu je namenjena.


POLICIJI SPOROČIMO:

Osnovne osebne podatke (ime, priimek, rojstvo, naslov) ter kdaj in kje je bila oseba nazadnje opažena, mogoče, v katero smer je šla oziroma kam je oseba rekla, da bo šla (si želi iti, obiskati), znane lokacije, ki so povezane z njeno preteklostjo (otroštvo, služba, prijatelji, vikendi, nekdanja prebivališča). Če ima pri sebi telefon, prosimo policijo za iskanje osebe s pomočjo odkrivanja lokacije telefona. V tem primeru bo treba dati podatke o operaterju.

Kako je bila oblečena in obuta, ali je imela nakit na vidnem mestu, predvsem pa posebne značilnosti: kapa, brki, brada, znamenja, tetovaže in podobno, mogoče težje hodi, se poteka, kaže druge značilne telesne znake ali posebnosti.

Kakšne zdravstvene težave ima, posebnosti v obnašanju (stopnja, oblika demence, ali oseba potrebuje 24-urno pomoč), posebnosti v vedenju – na to naj bodo policisti posebej pozorni, saj je od tega odvisno, kako ob morebitni najdbi osebe lahko pomagajo.

Kdo je prijavitelj, kdo je kontaktna oseba in podatki o svojcih pogrešanega.

Podatke o osebnem zdravniku osebe z demenco (zbiranje dodatnih obvestil, posledice zaradi ne jemanja zdravil …).

Veliko hujših težav lahko preprečimo, če bližnjo okolico (sosede, trgovce, uslužbence na pošti, banki …) seznanimo z znaki demence in s spremembami v vedenju.

Osnovne in dodatne storitve dolgotrajne oskrbe

Osnovne storitve dolgotrajne oskrbe

Oskrbovalec družinskega člana

Upravičenci do dolgotrajne oskrbe, ki so uvrščeni v 4. ali 5. kategorijo dolgotrajne oskrbe lahko koristijo pravico do oskrbovalca družinskega člana, ki je lahko polnoletni družinski član, ki dejansko prebiva na istem naslovu kot upravičenec in ni bil pravnomočno obsojen zaradi kaznivega dejanja zoper življenje in telo, spolno nedotakljivost ali premoženje in opravi osnovno usposabljanje. Oskrbovalci družinskih članov so lahko tudi upokojenci in imajo enake pravice kot ostali oskrbovalci, vključno s 40 odstotki pokojnine oziroma po treh letih 20 odstotki pokojnine. Če želi oskrbovalec družinskega člana upokojenec prejemati del pokojnine, mora vložiti zahtevo na Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje.

Oskrbovalec družinskega člana ima pravico do delnega plačila za izgubljeni dohodek (1,2- oziroma 1,8-kratnik minimalne plače - če skrbi za dva upravičenca, oziroma 0,6-kratnik, če opravlja naloge oskrbovalca za polovični čas); vključitve v obvezna socialna zavarovanja; načrtovane odsotnosti (21 dni na leto) in usposabljanja ter strokovnega svetovanja. Opravljanje dela oskrbovalca družinskega člana ni delovno razmerje.

Upravičenec, ki ima oskrbovalca družinskega člana je upravičen tudi do storitev e-oskrbe in storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti glede na kategorijo dolgotrajne oskrbe, lahko pa je vključen tudi v socialnovarstveno storitev pomoč družini na domu in koristi plačljivo storitev socialnega servisa.

Upravičenec za uveljavljanje pravice do oskrbovalca družinskega člana izpolni vlogo na naslovu: https://www.gov.si/assets/ministrstva/MSP/Dolgotrajna-oskrba/Vloga-za-uveljavljanje-pravice-do-oskrbovalca-druzinskega-clana-in-izbiro-oskrbovalca-druzinskega-clana.pdf in jo pošlje na Vstopno točko pri pristojnem Centru za socialno delo.


Dolgotrajna oskrba na domu

Dolgotrajna oskrba na domu je pravica, ki se izvaja na domu uporabnika v obliki storitev pomoči pri osnovnih in podpornih dnevnih opravilih ter storitve zdravstvene nege, vezane na osnovna dnevna opravila.

Obseg storitev dolgotrajne oskrbe na domu je določen v urah mesečno: za 1. kategorijo 20 ur; za 2. kategorijo 40 ur; za 3. kategorijo 60 ur; za 4. kategorijo 80 ur in za 5. kategorijo 110 ur.

Storitve dolgotrajne oskrbe na domu so krite iz obveznega zavarovanja za dolgotrajno oskrbo.

Dolgotrajna oskrba na domu se lahko uveljavlja hkrati z dnevno dolgotrajno oskrbo, uporabnik dolgotrajne oskrbe na domu, lahko koristi tudi socialnovarstveno storitev pomoč na domu in plačljivo storitev socialnega servisa.

Vsak upravičenec je upravičen tudi do storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti glede na kategorijo dolgotrajne oskrbe in do storitev e-oskrbe.

Upravičenec za uveljavljanje pravice do dolgotrajne oskrbe na domu izpolni vlogo na naslovu: https://www.gov.si/assets/ministrstva/MSP/Dolgotrajna-oskrba/Vloga-za-uveljavljanje-DO.pdf in jo pošlje na Vstopno točko pri pristojnem Centru za socialno delo.


Dnevna dolgotrajna oskrba

Dnevna dolgotrajna oskrba zagotavlja podporo in pomoč v instituciji za določeno število ur dnevno, v času med 6. in 22. uro. Osnovni kriterij za vključitev oseb v dnevno dolgotrajno oskrbo je, da se uporabniki dnevno vračajo domov.

Dnevna dolgotrajna oskrba je združljiva z dolgotrajno oskrbo na domu. Ob hkratnem uveljavljanju teh dveh pravic lahko uporabnik v dnevni obliki dolgotrajno oskrbo prejme mesečno: za 1. kategorijo sedem ur; za 2. kategorijo 14 ur; za 3. kategorijo 21 ur; za 4. kategorijo 27 ur in za 5. kategorijo 37 ur.

Število ur iz dnevne dolgotrajne oskrbe se odšteje od števila ur storitev dolgotrajne oskrbe na domu.

Vsak upravičenec dnevne dolgotrajne oskrbe, je upravičen tudi do storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti glede na kategorijo dolgotrajne oskrbe, in do storitev e-oskrbe.

Denarni prejemek

Denarni prejemek v okviru sistema dolgotrajne oskrbe je denarni znesek, odvisen od kategorije upravičenosti do dolgotrajne oskrbe. Denarni znesek je namenjen kritju stroškov oskrbe, ki jo uporabnik praviloma prejema znotraj svoje neformalne mreže pomoči. Višina denarnega prejemka se izplačuje mesečno: za 1. kategorijo 89 evrov; za 2. kategorijo 179 evrov; za 3. kategorijo 268 evrov; za 4. kategorijo 357 evrov in za 5. kategorijo 491 evrov. Denarni prejemek je naslednik dodatka za pomoč in postrežbo.

Uporabnika: 1. kategorije bo redno obiskoval koordinator dolgotrajne oskrbe enkrat na pol leta; 2. in 3. kategorije enkrat na tri mesece in 4. ter 5. kategorije enkrat mesečno. Namen teh obiskov je spremljanje ustreznosti opravljanja dolgotrajne oskrbe glede na potrebe uporabnika, svetovanje in usmerjanje, sodelovanje in povezovanje s socialno mrežo uporabnika.

Vsak upravičenec, ki izbere dolgotrajno oskrbo v obliki denarnega prejemka, je upravičen tudi do storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti glede na kategorijo dolgotrajne oskrbe in do storitev e-oskrbe, lahko pa je tudi vključen v socialnovarstveno storitev pomoč družini na domu in koristi plačljivo storitev socialnega servisa.


Dolgotrajna oskrba v instituciji

Dolgotrajna oskrbo v instituciji (domovi za starejše) se izvaja v obliki storitev pomoči pri osnovnih in podpornih dnevnih opravilih ter storitve zdravstvene nege, vezane na osnovna dnevna opravila.

Obseg neposrednega izvajanja storitev celodnevne dolgotrajne oskrbe v instituciji je določen v urah mesečno: za 1. kategorijo 20 ur; za 2. kategorijo 40 ur; za 3. kategorijo 60 ur; za 4. kategorijo 80 ur in za 5. kategorijo 110 ur.

Upravičenci dolgotrajne oskrbe v instituciji plačujejo le stroške prehrane in nastanitve - cena standardne nastanitve pa bo omejena na višino zagotovljene pokojnine. Storitve dolgotrajne oskrbe v instituciji so krite iz obveznega zavarovanja za dolgotrajno oskrbo. 

Vsak upravičenec, dolgotrajne oskrbe v instituciji, je upravičen tudi do storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti glede na kategorijo dolgotrajne oskrbe v letnem obsegu: za 1. kategorijo 12 ur; 2. kategorijo 24 ur; 3. kategorijo 48 ur; 4. kategorijo 30 ur in 5. kategorijo 24 ur.


Dodatne storitve dolgotrajne oskrbe

Storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti

Storitve za krepitev in ohranjanje samostojnosti izvajajo socialni delavci, delovni terapevti, fizioterapevti, magistri kineziologije in socialni gerontologi in so namenjene preprečevanju poslabšanja stanja upravičenca in zmanjševanju potreb po pomoči. Storitve zajemajo psihosocialno podporo, post diagnostično podporo osebam s sindromom demence in svetovanje za prilagoditev bivalnega okolja.

Obseg storitev za krepitev in ohranjanje samostojnosti je določen v urah letno: za 1. kategorijo 12 ur; 2. kategorijo 24 ur; 3. kategorijo 48ur; 4. kategorijo 30 ur in 5. kategorijo 24 ur.


E-oskrba

Pravico do storitev e-oskrbe imajo poleg upravičencev do dolgotrajne osebe, ki niso izbrali dolgotrajne oskrbe v instituciji, tudi starejši od 80 let, ki morajo vlogi predložiti mnenje zdravnika ali patronažne medicinske sestre, da potrebujejo to storitev. 

E-oskrba se mesečno sofinancira v višini 0,80 evra dnevno od 1. januarja 2028 (oziroma v višini 31 evrov do 31. decembra 2027). Upravičencu pripada tudi sofinanciranje enkratnega stroška v višini 50 evrov za namestitev opreme in vzpostavitev priključka za izvajanje storitev e-oskrbe tam, kjer uporabnik prebiva.

Sodobni podporni sistemi e–oskrbe se nanašajo na vrsto pametnih tehnologij, ki so povezane s 24 ur dostopnimi storitvami. Te obsegajo osebne alarme (majhna naprava, ki se sproži ob nezaželenem dogodku – potrebi po pomoči), okoljske senzorje (na primer puščanje plina, dim), naprave, povezane z mobilnostjo (na primer detektor padca), in sistem GPS za določanje položaja oziroma za sledenje. Lahko so povezane z asistenčnim centrom, ki zagotavlja odziv na morebitne alarme 24 ur na dan, ali z mobilnim telefonom (ne)formalnega oskrbovalca.

Upravičenec za uveljavljanje pravice do e-oskrbe izpolni vlogo na naslovu: https://www.gov.si/assets/ministrstva/MSP/Dolgotrajna-oskrba/Vloga-za-uveljavljanje-pravice-do-e-oskrbe.pdf in jo pošlje na Vstopno točko pri pristojnem Centru za socialno delo.

 


Socialno in zdravstveno varstvo

Pomoč na domu 

Pomoč na domu je namenjena osebam, ki imajo zagotovljene bivalne in druge pogoje za življenje v svojem bivalnem okolju, vendar se zaradi starosti, hude invalidnosti, kronične bolezni ali težje telesne in duševne motnje ne morejo oskrbovati in negovati sami, svojci pa take oskrbe sami ne zmorejo ali zanjo nimajo možnosti.


Pomoč na domu je namenjena:

  • osebam, starejšim od 65 let, ki zaradi starosti ali pojavov, povezanih s starostjo, niso sposobne popolnoma samostojnega življenja, 
  • osebam s statusom invalida po Zakonu o družbenem varstvu duševno in telesno prizadetih oseb, ki ne zmorejo samostojnega življenja, pri čemer stopnja in vrsta njihove invalidnosti omogočata občasno oskrbo na domu,
  • drugim invalidnim osebam, ki jim je priznana pravica do tuje pomoči in nege pri opravljanju večine življenjskih funkcij,
  • kronično bolnim osebam ter osebam z dolgotrajnimi okvarami zdravja, ki nimajo priznanega statusa invalida, vendar so po oceni pristojnega centra za socialno delo brez občasne pomoči druge osebe nesposobne za samostojno življenje,
  • hudo bolni otroci ali otroci s težko telesno motnjo oziroma s težko ali najtežjo motnjo v duševnem razvoju, ki niso vključeni v organizirane oblike varstva.

 

Storitve pomoči na domu obsegajo: 

  • pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih (pomoč pri oblačenju, slačenju, pomoč pri umivanju, hranjenju, opravljanju osnovnih življenjskih potreb, vzdrževanje in nega osebnih ortopedskih pripomočkov);
  • gospodinjsko pomoč (prinašanja enega pripravljenega obroka ali nabava živil in priprava enega obroka hrane, pomivanje uporabljene posode, osnovno čiščenje bivalnega dela prostorov z odnašanjem smeti, postiljanje in osnovno vzdrževanje spalnega prostora);
  • pomoč pri ohranjanju socialnih stikov (vzpostavljanje socialne mreže z okoljem, s prostovoljci in s sorodstvom, spremljanje upravičenca pri opravljanju nujnih obveznosti, informiranje ustanov o stanju in potrebah upravičenca ter priprava upravičenca na institucionalno varstvo).


Pomoč na domu organizira občina na občinski ravni tako, da izbere izvajalca v 'okviru mreže javne službe'. Izvajalec storitve je lahko javni zavod ali koncesionar. Občine pomoč na domu sofinancirajo, najmanj v višini 50 %. Ceno storitve pomoči na domu in izvajalca pomoči na domu si lahko ogledate na sledečem zemljevidu: https://irssv.si/zemljevid-pomoci-na-domu-po-slovenskih-obcinah/.

 

Socialnovarstvene storitve


Zakon o socialnem varstvu (ZSV) določa različne socialnovarstvene storitve, ki so dostopne posameznikom in družinam za prepoznavanje osebnih stisk in težav, pridobivanje informacij ter usmerjanje k možnim rešitvam. 
Socialnovarstvene storitve ki jih izvajajo centri za socialno delo lahko koristijo vsi, ki se znajdejo v stiski in težavi in so namenjene preprečevanju socialnih stisk in težav. Za osebe z demenco in njihove svojce centri za socialno delo izvajajo sledeče socialnovarstvene storitve:

  • prva socialna pomoč – pomaga prepoznati in opredeliti socialne stiske ali težave, oceni možne rešitve, seznani z možnimi socialnovarstvenimi storitvami, dajatvami in obveznostmi ter predstavi mrežo izvajalcev, ki lahko nudijo pomoč,
  • osebna pomoč – obsega svetovanje, urejanje in vodenje z namenom, da bi posamezniku omogočili razvijanje, dopolnjevanje, ohranjanje ter izboljšanje socialnih zmožnosti,
  • pomoč družini na domu - obsega socialno oskrbo upravičenca v primeru invalidnosti, starosti in v drugih primerih, v katerih lahko socialna oskrba na domu nadomesti institucionalno varstvo (izvajajo centri za socialno delo, ki imajo koncesijo).
  • podpora žrtvam kaznivih dejanj - zajema prepoznavanje stiske upravičenca, seznanjanje in usmerjanje v ustrezne obstoječe oblike pomoči, ki bi pripomogle k izboljšanju njihovega psihološkega, socialnega in finančnega položaja, nastalega zaradi storitve kaznivega dejanja. 


Pravice, ki jih posameznik lahko uveljavlja pri centru za socialno delo:

  • denarni prejemki: denarna socialna pomoč, izredna denarna socialna pomoč, varstveni dodatek, pravica do izredne denarne socialne pomoči kot pomoč pri kritju stroškov pogreba (pogrebnina), pravica do enkratne izredne denarne socialne pomoči po smrti družinskega člana (posmrtnina)
  • subvencije in znižana plačila: subvencija najemnine, oprostitev plačila socialnovarstvenih storitev, plačilo obveznega zdravstvenega prispevka, plačilo prispevka za obvezno zdravstveno zavarovanje
  • dolgotrajna oskrba

Zdravstvene storitve


Patronažna služba se izvaja v okviru obveznega zdravstvenega zavarovanja. Kronično bolni in socialno ogroženi imajo načrtovana dva obiska letno, za dodatne obiske pa je potrebna napotnica osebnega zdravnika. 
 

  • Če osebe z demenco patronažna sestra v tekočem letu še ni obiskala, lahko svojci pokličejo patronažno službo zdravstvenega doma. Obisk se opravi tudi na pobudo socialne službe, nevladnih organizacij ali socialnih oskrbovalcev na domu. Poleg zdravstvene nege patronažna služba nudi tudi svetovanje in podporo svojcem.
  • Če osebni zdravnik ugotovi, da je potrebna zdravstvena nega na domu, izda delovni nalog in ga posreduje patronažni službi. 
  • Kadar je nega nadaljevanje bolnišnične oskrbe, je patronažna sestra o tem obveščena ob odpustu iz bolnišnice, zdravnik pa delovni nalog izda naknadno. V primerih, ko je potreben poseg, je potrebno pridobiti delovni nalog prej. Včasih bolnišnica svojcem svetuje, da svojci sami pokličejo patronažno službo in o tem obvestijo osebnega zdravnika.
  • Informacije o patronažni službi dobite pri osebnem zdravniku ali na spletni strani zdravstvenega doma. Če osebni zdravnik ugotovi, da oseba z demenco potrebuje zdravstveno nego na domu, izda delovni nalog, ki ga posreduje patronažni službi, ki izvede obisk.
  • Če se zdravstveno stanje osebe z demenco v času med obiski poslabša ali se patronažna medicinska sestra ne oglasi, pokličite patronažno službo in se dogovorite za obisk.
  • Preventivni obisk patronažna medicinska sestra najavi po telefonu, pošti ali vas obišče brez najave ob obisku drugega pacienta v soseščini in se po potrebi naroči za poznejši obisk. Patronažna sestra se ob prihodu vedno predstavi in identificira s službeno kartico (ime, priimek, fotografija, ustanova, patronažna služba, matična številka). Če nastane večja količina kužnih odpadkov, se ti zberejo v rumeni vrečki ali hermetičnem zabojniku in ostanejo na domu do odvoza pooblaščenega uslužbenca zdravstvenega doma, ki je prav tako identificiran.


Javne in zasebne nevrološke in psihiatrične ambulante diagnosticirajo, in obravnavajo osebe z demenco in osebe, ki se znajdejo v hudi čustveni stiski zaradi stresnih okoliščin.
 
Nujna medicinska pomoč (112) je namenjena je svojcem oseb z demenco, ki se soočajo z življenjsko ogrožajočim vedenjem osebe z demenco. Ob klicu na številko 112 urgentna služba zagotovi strokovno pomoč in po potrebi poskrbi za prevoz osebe v ustrezno zdravstveno ustanovo.


Medicinski pripomočki


Medicinski pripomočki so vsi izdelki za diagnosticiranje, preprečevanje, spremljanje, zdravljenje in lajšanje bolezni, okvar, invalidnosti, anatomskih funkcij ali fizioloških procesov, za nadzor spočetja in ki svojega glavnega predvidenega namena ne dosega na farmakološki, imunološki ali metabolični način.

  • Iz obveznega zdravstvenega zavarovanja se lahko zagotavljajo tisti medicinski pripomočki, ki so potrebni pri zdravljenju, medicinski rehabilitaciji, zdravstveni negi in paliativni oskrbi.
  • Medicinski pripomočki iz obveznega zdravstvenega zavarovanja vključujejo proteze udov, estetske proteze, ortoze, ortopedsko obutev, pripomočke za podporo gibalnih zmožnosti, pripomočke za dihanje, pripomočke za osebno higieno, blazine proti preležaninam, kilne pasove, pripomočke pri kolostomi, ileostomi in urostomi, pripomočke pri inkontinenci in težavah z odvajanjem seča, pripomočke pri sladkorni bolezni, kanile, druge medicinske pripomočke, pripomočke za slepe, slabovidne in gluhoslepe, pripomočke za sluh in govor, obvezilni material, raztopine, pripomočke za izboljšanje vida ter pripomočke za hranjenje, dajanje olja in zdravil ter za kompresijsko zdravljenje.
  • Trajnostna doba medicinskega pripomočka je obdobje, pred iztekom katere zavarovana oseba ni upravičena do novega pripomočka v breme obveznega zdravstvenega zavarovanja. Po preteku trajnostne dobe je zavarovana oseba upravičena do novega pripomočka, če zdravnik ugotovi, da je prejšnji funkcionalno neustrezen ali neuporaben.
  • Zavarovana oseba ima pravico do novega pripomočka še pred iztekom trajnostne dobe ob anatomskih in funkcionalnih spremembah, zaradi katerih je postal pripomoček neustrezen. Predlog za nov pripomoček pred iztekom trajnostne dobe poda pooblaščeni zdravnik, o upravičenosti pa odloči imenovani zdravnik. 

Pravno varstvo

Skrbništvo

Namen skrbništva za odrasle osebe je varstvo njihove osebnosti, od trenutka, ko nastopi težka kognitivna motnja (poenostavljeno: ko oseba ne more več samostojno živeti in urejati svojih razmerij). Oseba s težko kognitivno motnjo pravno ne more več izraziti svoje volje, zato pravo ureja poslovanje preko skrbnika(ce). V preteklosti se je uporabljalo izraz »odvzem poslovne sposobnosti«, kar je danes slabšalno. Skrbništvo ni edina možnost. V določenih primerih je boljše pravne odnose že prej urediti preko preužitka (pogodba o dosmrtnem preživljanju, darila…), to pa je mogoče le za osebe z demenco, ki še nimajo diagnoze težke kognitivne motnje (in še lahko pravno izražajo svojo voljo in sklepajo take pogodbe). O vseh vidikih urejanja pravnih razmerij – tako glede skrbništva, kot preužitka, je poleg takojšnje in redne zdravstvene obravnave priporočljiva pomoč (in zaupanje) odvetnika(ce), ki ga/jo poiščite že ob prvi diagnozi demence (pomembno je zaupanje, večje je premoženje, pomembneje je to).

getty-images-kcCMWn0G9Zo-unsplash_pom.jpg 245.28 KB
Postopek za postavitev pod skrbništvo je natančno urejen v Družinskem zakoniku, sproži pa ga lahko več upravičencev – najpogosteje pa sta to CSD ali bližnji svojec, recimo zakonec. Stroški se običajno krijejo iz premoženja osebe pod skrbništvom, lahko pa sodišče odloči drugače. Za čas postopka na sodišču se osebi lahko določi začasnega skrbnika. Osebo sodišče praviloma tudi zasliši, razen če to glede na njeno zdravstveno stanje ni mogoče. Osebo pregleda tudi izvedenec medicinske stroke (spec. psihiatrije ali nevrologije), razen če bi bilo zdravstveno stanje nesporno jasno iz zdravstvene dokumentacije, kar je redko. (Več o vlogi sodnega izvedenca lahko preberete v glasilu Spominčica št.1, maj 2022, na strani 8) Na tej osnovi sodišče odloča vsebinsko. Ponovno poudarjamo pomen redne obravnave pri zdravniku (postopki bodo lažji) – in nasvet, da se že ob prvi diagnozi pridobi tudi pomoč odvetnika/ce (redna pravna pomoč, manjši stres).
getty-images-MG-0H-CBdjg-unsplash_pom.jpg 246.86 KB
Pomembno: Skrbnik je dolžan vestno skrbeti za svojega varovanca, njegove pravice in koristi ter skrbno upravljati njegovo premoženje. Dolžnost skrbnika je prostovoljna in častna (povrnejo se mu stroški, ki jih ima z izvajanjem skrbništva), običajno pa je to bližnji sorodnik. Opravi se popis premoženja osebe, ki je pod skrbništvom in se ga izroči v upravljanje skrbniku. Najmanj enkrat letno je skrbnik dolžan poročati centru za socialno delo o svojem delu. Skrbnik sme samo z odobritvijo centra za socialno delo odtujiti ali obremeniti varovančeve nepremičnine, odtujiti njegove premičnine večje vrednosti ali razpolagati s premoženjskimi pravicami večje vrednosti, odpovedati se dediščini ali volilu oziroma odkloniti darilo, tako da so na voljo varovalke za zaščito interesov osebe pod skrbništvom.
getty-images-xNtsJ6j4G4M-unsplash_pom.jpg 243.09 KB
Od sprejema novega Družinskega zakonika leta 2019 je stanje dobro in sodobno urejeno. Enako velja tudi za izpodbijanje pogodb oseb z demenco (izpodbojnost, ničnost) po splošnih pravilih civilnega prava – a le, če je zdravstvena dokumentacija ažurna in angažiran odvetnik. Osebe s težko kognitivno motnjo ne morejo pravno skleniti pogodb in so te nične (če lahko dokažemo težko kognitivno motnjo!). Pri blagih oblikah demence pa je na voljo izpodbojnost, kar je malce težje (dokazati je treba trenutek težke kognitivne motnje v času sklepanja neke pogodbe) – tu pa je potrebna presoja primera s strani odvetnika/ce.

Pravna pomoč – PIC Ljubljana

PIC je pravno informacijski center nevladnih organizacij, ki vam prek spleta brezplačno nudi pravne nasvete. Društvom trenutno svetujejo brezplačno.

Informacije: Povšetova ulica 37, pic@pic.si, pic.si. Naročanje po telefonu 01 521 18 88.


Varuh človekovih pravic

Osebe z demenco so zaradi svoje bolezni potrebne posebne pomoči in podpore. Zaradi svojih omejitev, povezanih z napredovano boleznijo, so v postopkih pred oblastvenimi organi velikokrat v podrejenem položaju, posledično lahko pride do kršitve njihovih pravic ali temeljnih svoboščin.

Oseba z demenco, če to še zmore, bližnji sorodnik, prijatelj ali kdo tretji na podlagi njenega pooblastila, njen skrbnik, če je postavljena pod skrbništvo, se lahko v primeru tovrstne kršitve obrne na Varuha človekovih pravic Republike Slovenije (Varuh).

Pri Varuhu od julija 2017 deluje (prva) Demenci prijazna točka, kjer posameznik lahko dobi pojasnila o demenci tudi v obliki preglednih zloženk.

Naslov:

Varuh človekovih pravic RS

Dunajska cesta 56, 1109 Ljubljana,

tel.: 01 475 00 50, brezplačni telefon: 080 15 30

info@varuh-rs.si, http://www.varuh-rs.si/

bernard-hermant-5zu86kyV_UY-unsplash_pom.jpg 289 KB

Storitve in aktivnosti Spominčice

Osebe z demenco, ki živijo doma, sčasoma potrebujejo vse več podpore in pomoči s strani svojcev in storitev iz lokalnega okolja. Da bi uspešno organizirali mrežo pomoči za osebe z demenco, je potrebno poznati njihove pravice in storitve, ki so zagotovljene v lokalnem okolju oseb z demenco. Poleg storitev iz naslova dolgotrajne oskrbe, so osebam z demenco na voljo tudi brezplačne storitve in aktivnosti Spominčice, ki se izvajajo v podporo osebam z demenco in njihovim svojcem. 

Družabništvo

Spominčica na nacionalnem nivoju izvaja Družabništvo za osebe z demenco na način, da prostovoljci družabniki tedensko ali po dogovoru obiskujejo osebo z demenco doma in z njo aktivno preživljajo prosti čas. Skupaj lahko rešujejo križanke ali uganke, se pogovarjajo z osebami z demenco, jih spremljajo na sprehodu ali izvajajo drugo aktivnost, ki jo želi in zmore oseba z demenco. Svojci oseb z demenco lahko informacije o družabništvu pridobijo na telefonski številki: 01 256 51 11 ali elektronskem naslovu dogodki@spomincica.si

Center dejavnosti Spominčica

Spominčica ima v Ljubljani Center dejavnosti na Podgornikovi ulici 3. V centru dejavnosti se vsak petek med 10:00 in 12:00 družimo in rešujemo vaje za urjenje spomina in ohranjanje kognitivnih sposobnosti, ekipa Spominčice pa poskrbi tudi za prijetno vzdušje ob čaju, kavi in prigrizkih. Za sodelovanje pišite na sporocila@spomincica.si ali pokličite na 01 256 51 11.

Alzheimer Cafe

Alzheimer Cafe so predavanja, ki potekajo širom celotne Slovenije. Na Alzheimer Cafeju predavajo o demenci različni strokovnjaki s področja demence. V sklopu Alzheimer Cafe lahko svojci ali osebe z demenco dobijo odgovore na vprašanja o demenci in se pogovorijo s strokovnjaki. Vsi Alzheimer Cafeji v organizaciji Spominčice so objavljeni na https://www.spomincica.si/dogodki, na tem naslovu pa lahko pridobite tudi informacije o ostalih aktivnostih Spominčice.

Delavnice za spomin

Delavnica za spomin za osebe z demenco in vse, ki želijo poskrbeti za preventivo, poteka vsak četrtek ob 10. uri preko povezave zoom. Spominčica z delavnicami DEJVA MISLIT z različnimi nalogami, vajami, ugankami in drugimi miselnimi izzivi skrbi za vadbo spomina in ohranjanje različnih kognitivnih sposobnosti oseb z demenco. Redno izvajanje različnih vaj pripomore k ohranjanju miselnih funkcij, tako je delavnica primerna tudi za vse, ki želijo narediti nekaj dobrega za preventivo pred demenco. Delavnice popestrijo dan, krepijo um in poskrbijo za prijetno druženje. Več informacij o Delavnicah za spomin je na voljo na telefonski številki: 01 256 51 11 ali na elektronskem naslovu: dogodki@spomincica.si.

Skupine za samopomoč

Spominčica Alzheimer Slovenija mesečno organizira srečanja skupine za samopomoč svojcev oseb z demenco. Vse skupine za samopomoč v organizaciji Spominčice so objavljene na spletni strani https://www.spomincica.si/dogodki, informacije o skupinah za samopomoč pa lahko dobite tudi na telefonski številki: 01 256 51 11.

Usposabljanje za svojce “Ne pozabi me”

Spominčica Alzheimer Slovenija dvakrat letno organizira Usposabljanje za svojce “Ne pozabi me”. Usposabljanje sestavlja sklop 6 predavanj različnih strokovnjakov s področja demence. Za prijavo ali informacije o usposabljanju pišite na info@spomincica.si ali pokličite na telefonsko številko: 01 256 51 11.


Kdaj v dom?

Na to vprašanje ni preprostega odgovora. Odločitev je vedno težka, tako za svojce kot za osebo z demenco, saj s tem, ko jo nastanimo v dom, zapusti domače okolje, družino in prijatelje, včasih pa tudi svojega partnerja. Prehodno obdobje lahko premostimo z obiskovanjem dnevnega varstva. Na takšen način osebo postopoma uvedemo v novo okolje. Dnevno varstvo je oblika dnevnega bivanja, ki ga omogočajo nekateri domovi za starejše po Sloveniji. Namenjena je starejšim, ki imajo težave s samostojnim bivanjem doma. Oseba z demenco nekaj ur dnevno preživi v družbi vrstnikov, na voljo so tudi organizirane aktivnosti (telesne aktivnosti, delavnice, družabne igre …) in prehrana. Takšna oblika bivanja pomeni možnost razbremenitve svojcev osebe z demenco, čeprav tudi vsakodnevni prevozi predstavljajo določeno obremenitev.

getty-images-mIfIgPrEvFE-unsplash.jpg 170.44 KB

Ko dnevno varstvo ne zadošča več, pa je potrebno razmišljati o odhodu v dom starejših, ki starostniku tako postane domače okolje, ki mu zagotavlja primerne bivalne pogoje, oskrbo in varnost. Običajno je, da se po začetnih težavah s prilagajanjem na življenje v domu z empatičnim in usposobljenim osebjem osebe z demenco dobro počutijo. Vedno več je oddelkov, ki imajo za osebe z demenco prilagojene individualne programe.

jakub-dziubak-XtUd5SiX464-unsplash_pom.jpg 36.34 KB
Pri sprejemanju odločitve o nastanitvi v dom nam pomaga, če poznamo želje in odločitve, ki jih je oseba z demenco izrazila pred napredovanjem bolezni. Pri odločanju moramo upoštevati tudi želje, potrebe in zmožnosti svojcev, ki se s potekom bolezni spreminjajo. V veliko olajšanje nam bo, če oseba izpolni in podpiše vlogo za sprejem že v obdobju, ko o tem še lahko odloča sama. Tako se izognemo tudi dolgotrajnemu čakanju v situaciji, ko bo namestitev v domu postala nujna. Da je prehod v institucionalizirano varstvo za osebo z demenco lažji, jo poskusimo prepričati, da gre na počitnice ali na tečaj, kjer se bo naučila kaj novega. Poskusimo pojasniti, da je dom kraj, kjer bodo poskrbeli zanjo v času naše odsotnosti, kjer se bo lahko družila s prijatelji in bo vključena v številne aktivnosti.

Kako ravnati, kadar se oseba z demenco z odhodom v dom ne strinja?

To je izredno kočljivo obdobje za vse prizadete – tako za osebo z demenco, kot za njene bližnje. Odklanjanje namestitve v domu za starejše je lahko posledica čisto človeške stiske, ki jo doživlja vsakdo, ki mora trajno zapustiti svoj lastni dom. To stisko poskušamo razrešiti s pogovori v domačem okolju, z obiskom in ogledom namestitve, s srečanji s prijatelji in znanci, ki so že v domu, udeležbo na dogodkih, ki jih tam prirejajo in podobno.

getty-images-zIYpzRL-Jvo-unsplash.jpg 158.23 KB

Pri osebi z napredovalo stopnjo demence pa je situacija bolj zapletena in namestitev v domu postane nujna zaradi njene varnosti in varnosti drugih. Ko torej bolezen napreduje in oseba z demenco ne zmore več poskrbeti zase, ko sta ogrožena njena varnost in življenje in ko tudi svojci ne zmorejo več ustrezno poskrbeti zanjo, je prava in pogosto edina rešitev namestitev v varovani oddelek doma starejših. 

Če se oseba z namestitvijo strinja in se zaveda, kaj takšna namestitev zanjo pomeni, lahko poda svoje soglasje. Če takšnega soglasja ne da ali ne more dati, pri čemer oseba s težko kognitivno motnjo pravno niti ne more o temu odločati, namestitev pa je zaradi njene varnosti potrebna, o njenem zadržanju v varovanem oddelku odloča skrbnik, ki ga postavi sodišče po določbah Zakona o duševnem zdravju.

brett-jordan-7PYqjNzvrc4-unsplash_pom.jpg 153.21 KB

Celodnevno (24-urno) institucionalno varstvo starejših oseb

Obsega osnovno oskrbo, socialno oskrbo in zdravstveno varstvo starejših oseb v domovih za starejše. Osnovna oskrba zajema bivanje, organiziranje prehrane, tehnično oskrbo in prevoz. Socialna oskrba je strokovno vodena dejavnost, namenjena izvajanju vsebin socialne preventive, terapije in vodenja upravičencev. Vključuje izvajanje nalog varstva, posebnih oblik varstva in nalog vodenja. Zdravstveno varstvo se izvaja skladno s predpisi s področja zdravstvenega varstva.

tierra-mallorca-rgJ1J8SDEAY-unsplash.jpg 127.13 KB

Kdo lahko odda vlogo za dom?

  • osebe, stare nad 65 let, ki zaradi starosti ali pojavov, ki spremljajo starost, niso sposobne za samostojno življenje;
  • osebe z zmernimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki potrebujejo večji obseg neposredne osebne pomoči;
  • osebe z zahtevnejšimi dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju, ki zaradi starostne demence ali sorodnih stanj potrebujejo delno ali popolno osebno pomoč in nadzor;
  • osebe z najzahtevnejšimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki v celoti potrebujejo neposredno osebno pomoč, in sicer:
  • za osebe, ki potrebujejo neposredno osebno pomoč za opravljanje vseh osnovnih življenjskih potreb
  • za najteže prizadete osebe.


Postopek sprejema v dom zajema začetno informiranje, izvajanje postopka v zvezi s sprejemom, vsebinsko pripravo na sprejem upravičenca, podpis dogovora o izvajanju storitve in pripravo individualnega načrta, namestitev in izvajanje storitve ter njeno prenehanje.

Pregled kapacitet najdete na spletni strani Skupnosti socialnih zavodov Slovenije 

Dnevno varstvo

Dnevno varstvo je oblika institucionalnega varstva, namenjena posameznikom, ki še ne potrebujejo celodnevne oskrbe in si želijo oziroma potrebujejo pomoč, nadzor ali organizirano obliko bivanja le za določeno število ur dnevno. Osnovni kriterij za vključitev oseb v dnevno varstvo je, da se uporabniki dnevno vračajo domov.

getty-images-pIPqbWTJqw8-unsplash.jpg 364.23 KB

Storitev dnevnega varstva lahko vsebuje tudi prevoz kot dodatno storitev. Dnevno varstvo za osebe z demenco se je po Sloveniji začelo 4, 5 let nazaj. Od takrat jih je vedno več. Namenjeno je osebam z demenco predvsem v zgodnjem in srednjem obdobju bolezni, ko ne morejo biti več sami doma.

shreyak-singh-wVyImqCFkiE-unsplash_pom.jpg 139.31 KB

Začasna (kratkotrajna) namestitev

V času odsotnosti svojca lahko za osebo z demenco priskrbite začasno bivanje v domovih za starejše, kjer bodo primerno poskrbeli za vse potrebe. Za informacije o možnosti začasne namestitve in prostih kapacitetah je najbolje, da se obrnete na izbrani dom in si vnaprej rezervirate termin.

repentand-seekchristjesus-pMhS-1SzOEc-unsplash_pom.jpg 252.31 KB

Začasna namestitev, ki je oblika celodnevnega varstva, ki je namenjena posameznikom:

  • ki imajo oskrbo zagotovljeno izven institucionalnega varstva in potrebujejo začasno institucionalno varstvo, ker oskrba izven institucionalnega varstva začasno ni zagotovljena,
  • ki potrebujejo storitev zaradi akutnega poslabšanja zdravja in bi ob ustrezni pomoči lahko dosegli vsaj delno samostojnost in zato v nadaljevanju ne bi potrebovali dolgotrajne celodnevne oblike institucionalnega varstva.


Več informacij najdete v knjižici Skupnosti socialnih zavodov Slovenije.