Čas po Diagnozi
Pravočasna diagnoza je ključna, ker so zdravila najbolj učinkovita v začetnih fazah bolezni, hkrati pa pripomore k boljšemu soočanju z boleznijo tako osebe z demenco kot njihovih svojcev ter k izboljšanju kakovosti življenja. Kako pa po diagnozi?
Kako se sporazumevati z osebo z demenco?
Komunikacija omogoča učinkovito sporazumevanje. To pomeni, da moramo s človekom govoriti in ga poslušati. Kako govorimo z osebo z demenco? Kako lahko razumemo osebo z demenco, če so njene sposobnosti izražanja okrnjene? Poglejmo si nekaj osnovnih nasvetov.
1. Vzpostavite stik in očesni stik
Ljudje se bolje razumemo, če smo blizu drug drugega, smo obrnjeni drug proti drugemu, se kličemo po imenih in si gledamo v oči. Oseba z demenco pogosto težko razume, kaj ji pripovedujemo, če smo obrnjeni vstran ali govorimo iz drugega prostora. Prav tako moramo poskrbeti, da k osebi z demenco vedno pristopimo od spredaj, prijazno, vzbudimo pozornost (jo pogledamo, se je dotaknemo) in zaupanje.
Če se pogovarjamo z drugimi in je oseba z demenco prisotna, jo vključimo v pogovor. O njej ali njeni bolezni se ne pogovarjamo z drugimi na način, kot da osebe ni zraven. Zato začnemo stavek tako, da osebo pokličemo po imenu, da se ta zaveda svoje vključenosti (Marija, bi šla danes … Marija, ali si … Marija, zdaj bova …).
2. Poskrbite za primerno in varno okolje za pogovor
Zaradi preveč vidnih in slušnih vtisov osebe z demenco hitro postanejo zmedene in dezorientirane. Vedno in povsod naj bodo stvari preproste. Kadar se pogovarjate z osebo z demenco, zmanjšajte vpliv motečih elementov v okolici: utišajte ali ugasnite televizijo ali radijski sprejemnik. Kadar je naokoli veliko ljudi, se umaknite v drug prostor, odidite na sprehod ali prekinite obisk.
3. Bodite razumevajoči do občutij osebe z demenco
Nekatere osebe z demenco so zaradi dezorientiranosti in izgube spomina čustveno nestanovitne, vznemirjenost in negotovost lahko vodita tudi v blodnje. Svojci in oskrbovalci se morajo tega zavedati in z izbiro ustreznega načina komunikacije poskrbeti za občutek varnosti, predvsem pa naj si prizadevajo delovati pomirjajoče.
4. Vzemite si čas, ponovite sporočilo in počakajte na odziv
Povsem običajno je, da od osebe, s katero govorimo, pričakujemo odziv. Včasih je dolgo čakanje na odziv pravi izziv, vendar je za osebo, ki težko komunicira in potrebuje dovolj časa, ključnega pomena, da pove, kaj v določeni situaciji misli. Če izrečene besede ponovimo, bo oseba z demenco lažje razumela, kaj pričakujemo. Če se oseba z demenco na naše sporočilo ne odzove, jo poskusimo spodbuditi, da se vključi v pogovor: gledamo osebo v oči, se nasmehnemo, pokimamo…
5. Govorite počasi, jasno in razločno
Hitro govorjenje o veliko stvareh hkrati osebo z demenco zmede. Govorite počasi in z glasom poudarite sporočilo, kot na primer:
David in Mojca skupaj gledata televizijo. Zazvoni zvonec. David se prestraši in jo pogleda. Mojca mirno in razločno reče: "David, pozvonilo je pri vratih." David odvrne: "Da, seveda, pozvonilo je." Mojca reče: "Pojdi pogledat, kdo je." David vstane in odide proti vratom.
6. Uporabljajte kratke, preproste stavke in le eno temo v pogovoru
Svojci pogosto pozabljajo, da oseba z demenco težko razume dolge stavke in sporočila. Dosti lažje razume kratke stavke, v katerih govorimo le o eni stvari; pomembno je, da pred nadaljevanjem počakamo na njen odziv. Ko bolezen napreduje, ne postavljamo zapletenih in težkih vprašanj. Postavljamo preprosta vprašanja, na katera je odgovor "da" ali "ne". Izogibamo se vprašanjem tipa: "Ali se spominjaš ...?"
7. Osebe ne popravljanje med govorom, ji ne nasprotujte in se z njo ne prepirajte
Vsem nam je neprijetno, če nas med govorjenjem kdo prekinja, nam nasprotuje ali nas popravlja. Tudi osebe z demenco občutijo enako, če jih prekinjamo, kadar hočejo kaj povedati. Oseba z demenco bo doživela negativno izkušnjo, če jo bo svojec prekinjal, ji nasprotoval ali jo popravljal, kadar bo pripovedovala o preteklem dogodku. Pogosto pravimo: "Ne, očka, ni bilo tako. Nimaš prav! V resnici ..." S takšnim govorjenjem človeka utišamo, vznemirimo ali razjezimo. Bolje je, da ne ugovarjamo. Kadar menimo, da je pojasnilo potrebno, lahko rečemo: "A tako? Meni pa se zdi, da je bilo nekoliko drugače." Tudi če gre za negativna občutja, raje ubesedimo stiske po naslednjem zgledu: "Vidim, da si žalosten, razumem tvojo stisko …" kot pa da osebo prepričujemo o nečem. Prav tako je pomembno, da osebo pozorno poslušamo in se ne jezimo ob ponavljanju istih vprašanj. Za osebe z demenco je vsako vprašanje vedno prvič.
8. Iztočnice za pogovor
Za spodbujanje komunikacije pri osebah z demenco lahko svojci in drugi bližnji ter oskrbovalci veliko storijo sami. Pri pogovoru moramo biti dejavni in zavzeti poslušalci ter poskrbeti, da jim tematika ne vzbuja neprijetnih občutij. Izhajamo predvsem iz enostavnih vsakdanjih tem, interesov in dnevne rutine obolelega. Skozi pogovor skušajmo slediti pozitivnim temam, kot so obujanje lepih spominov na partnerja in otroke, na pomembne ljudi, od katerih so se največ naučili, ter na dosežke v življenju, na katere so najbolj ponosni. Po vsej verjetnosti nam bodo radi pripovedovali o svojih priljubljenih prostočasnih dejavnostih, o glasbi, umetnosti, potovanjih, prebiranju knjig, skrbi za hišne ljubljenčke ali o veri. Naloga svojcev in oskrbovalcev je, da tok pogovora vedno preusmerijo na dogodke, ob katerih so se osebe z demenco počutile pomirjene in srečne.
9. Vsakodnevne aktivnosti (Skrb za vsakodnevne aktivnosti)
Tako kot vsi ljudje tudi osebe z demenco potrebujejo socialno in aktivno življenje. Ko oseba z demenco postopoma izgublja sposobnost poskrbeti za svoje vsakodnevne potrebe, se namreč ne zna več sama zaposliti in ne ve več, kako bi se lotila smiselnih nalog in dejavnosti. Lahko se dolgočasi, cele ure sedi in gleda predse ali pa nenehno sprašuje, kaj naj počne in kako naj pomaga. Morda se česa loti in se ne spomni, kako naj to naredi, kar jo spravlja v stisko. Zato potrebuje nekoga, ki načrtuje in vodi njen vsakdan.
Oseba z demenco lahko še dolgo sodeluje in pomaga pri različnih dejavnostih, čeprav je v poznejšem obdobju bolezni zelo težko poiskati take, ki jih še zmore. Čim dlje naj ostane aktivna na področjih, ki jih še obvlada in jo veselijo. Osebo z demenco vključujmo v vsakodnevna opravila, kot so pospravljanje, kuhanje in skrb za osebno higieno. Potekajo naj v ustaljenem vrstnem redu, v okolju, ki ga poznajo, in naj bodo prilagojena posameznikovim kognitivnim in fizičnim sposobnostim.
Kadar govorimo o "aktivnostih", najprej pomislimo na konjičke, igre ali ustvarjanje. Za osebo z demenco pa je vse, kar počne "aktivnost": oblačenje, prehranjevanje, kopanje, brisanje prahu, sesanje, poslušanje glasbe, gledanje filma, igranje iger, igranje na glasbilo, ročna dela, sprehod ipd. Nekomu so nekatere stvari bolj všeč kot druge, treba je upoštevati tudi stopnjo demence in dejstvo, da so za različne posameznike primerne različne aktivnosti. Da jih lahko ustrezno načrtujemo, moramo dobro poznati zanimanja, veščine in vrednote osebe ter njene dejanske sposobnosti. Ne osredotočajte se na to, česa oseba NE ZMORE, ampak na tisto, kar še ZMORE in RAZUME.
Izbira aktivnosti je uspešna, če oseba z demenco v njej uživa in se ji posveti za dlje časa, če je ne spravlja v stisko in če je ob tem vsaj za kratek čas srečna in zadovoljna. Predvsem je pomembno, da se oseba z nečim zamoti in ostane čim dlje dejavna. Končni izdelek ni pomemben, pomembna sta predvsem sodelovanje in zadovoljstvo!
Za osebo z demenco je enako kot aktivnost pomemben tudi počitek. Če je oseba utrujena, lahko namreč postane nemirna in celo agresivna.
- podajte navodila oziroma razložite, kaj se bo dogajalo,
- pokažite, kako se naloge lotiti,
- pokažite končni izdelek,
- razložite namen,
- osebi pomagajte začeti,
- spodbujajte jo in vodite,
- pomagajte ji pri izvedbi.
1. Aktivnosti naj bodo primerne za ODRASLO OSEBO in za POSAMEZNIKA. Zaradi demence je aktivnosti treba poenostaviti, ločnica med poenostavljenostjo in otročjostjo pa je tanka. Nekateri postanejo agresivni, drugi pa pasivni. Bodite pozorni na to, kaj ima oseba rada in česa ne mara.
2. Igre s kartami, domino ali podobne igre lahko POENOSTAVIMO ALI SPREMENIMO PRAVILA IGRE. Ni treba igrati po pravilih, lahko si jih tudi izmislimo. Pri tem je pomembno, da se zavedamo, česa je posameznik zmožen.
4. Če morate vse opraviti sami, prav tako o vsem odločati, potem TAKŠNA DEJAVNOST ZA POSAMEZNIKA NI PRIMERNA. Včasih zadostuje, da je oseba prisotna, da opazuje in posluša ter se tako počuti vključena v skupino. Pozorni bodite na morebitna znamenja stiske na njenem obrazu.
5. KONČNI REZULTAT določene aktivnosti, ne glede na to, ali gre za ročno delo ali čiščenje, ni pomemben. Pomemben je sam potek: da se oseba pri tem dobro počuti in sodeluje ter se počuti zadovoljno.
7. Cilj vseh aktivnosti je USPEH. Ne dopustite, da bi se oseba počutila slabo ali nesposobno, če naloge ne zna ali ne zmore opraviti. Ne naložite ji naloge, ki ji ni kos, če pa do tega pride, poskusite z vnosom humorja.
Prevzemanje odgovornosti za aktivnosti nekoga drugega je tako čustveno kot telesno izčrpavajoče. Načrtujte in lotevajte se predvsem tistih aktivnosti, ki jih imate tudi sami radi. Bolj kot boste zadovoljni sami, bolje bo za vse. Nasvete in pomoč poiščite pri drugih družinskih članih, prijateljih osebe z demenco, pri organizacijah, ki nudijo pomoč na domu ali v dnevnih centrih. Kombinacija vsega naštetega je po navadi najuspešnejša.
- Osebna nega: kopanje, tuširanje, osebno urejanje, oblačenje, prehranjevanje, umivanje zob, urejanje nohtov, česanje, rahle masaže glave, hrbta rok in nog.
- Gospodinjstvo: pomoč v kuhinji, pomivanje posode, sesanje, pometanje in brisanje prahu, pranje perila, čiščenje umivalnika in stranišča, odnašanje smeti, prinašanje pošte.
- Hrana: nakupovanje živil, priprava obrokov, peka.
- Domače živali: hranjenje in uporaba priboljškov, skrb za svežo vodo, krtačenje, sprehajanje.
- Umetnost in ustvarjanje: ustvarjanje različnih izdelkov, slikanje in risanje, obisk muzeja ali galerije, pleskanje sten ali pohištva.
- Verski obredi: obiskovanje obredov, poslušanje pridig, poslušanje ali petje cerkvenih pesmi, branje verskih besedil, molitev.
- Šport: žoganje, kegljanje, ribarjenje – vse, kar je oseba rada počela že pred boleznijo.
- Zunanje aktivnosti: sprehajanje, opazovanje ptic, opazovanje sončnega zahoda, pobiranje listja, obrezovanje grmovja, delo na vrtu, pikniki, nakupovanje.
- Družinske aktivnosti: druženje ob praznikih, družinska srečanja, igra z vnuki, pogovori.
- Počitek: počitek po kosilu, sedenje in sproščanje, poslušanje glasbe.
Sam doma
Osebo z demenco je treba zaščititi pred različnimi tveganji, vendar ob tem vedno ohraniti njeno osebno dostojanstvo. Z demenco se pojavijo številne spremembe, ki vplivajo na varnost in samostojnost obolelega.
V določenem trenutku oseba z demenco sama doma in brez nadzora ni več varna. Ta trenutek nastopi pri vsakem posamezniku ob različnem času, zato moramo sami oceniti, kdaj je treba ukrepati. Za svojce je odločitev o tem težka, saj oseba z demenco pogosto sploh ne razume, zakaj ne bi več mogla živeti sama, in je lahko užaljena, če ji to povemo naravnost.
Zdravila
Oseba z demenco že v zgodnji fazi bolezni ne zmore več sama jemati predpisanih zdravil. Zaradi spominskih motenj na primer pozabi, ob kateri uri mora vzeti določena zdravila, lahko pa vzame dvojni ali še večji odmerek.
Uživanje alkohola
Prilagoditev doma
Za osebo z demenco moramo dom prilagoditi tako, da je zanjo varen, še zlasti v srednjem in poznem obdobju bolezni, v katerem pride do težav z ravnotežjem, koordinacijo gibov in prostorsko presojo. Spremembe okolja naj ne bodo pretirane, saj bo to povzročilo zmedo in bo oseba želela iti domov, čeprav je že doma.
Osebe z demenco imajo težave s hojo po stopnicah, okrog vogalov ter s hojo po preprogah, saj določene barve in vzorci vplivajo na zaznavanje globine. Pri hoji jim zato nudimo oporo ali zagotovimo pripomočke za hojo.
Za varnost osebe z demenco odstranimo gospodinjska čistila, ki bi jih lahko popila ali pojedla. Zavarujemo plin, električne vtičnice in žice (poskrbimo, da so zaščitene pred vodo) in onemogočimo dostop do pipe z vročo vodo, vroče peči ali štedilnika. Če oseba z demenco kadi, so priporočljivi požarni senzorji.
Orodje in hišni aparati
Osebe z demenco sčasoma ne znajo več uporabljati tehničnih pripomočkov, aparatov in orodja. Nevarnost lahko predstavljajo opekač, mikrovalovna pečica, štedilnik, mešalnik, aparat za kavo, kodralnik las, nož, grelec, električna odeja, električni aparati vseh vrst, kosilnica, žar in podobno. Nevarno je lahko na prvi pogled povsem nenevarno orodje kot je izvijač; oseba z demenco skuša z njim na primer odpreti konzervo.
Ker oseba ne zna več uporabljati naprave, lahko misli, da je pokvarjena in jo skuša popraviti – zato jo razstavi in uniči. V začetni fazi bolezni predmetom in aparatom priložimo napise in navodila za uporabo, ko bolezen napreduje, pa orodje in aparate umaknemo, zaklenemo ali onemogočimo njihovo delovanje (s štedilnika na primer odstranimo gumbe ali montiramo senzorje, ki ga ob povečani temperaturi samodejno ugasnejo).
Vožnja
Oseba z demenco naj bi prenehala voziti takoj po postavljeni diagnozi. Takšna odločitev je lažja, če so družinski člani soglasni. Z osebo z demenco se obzirno pogovorite, pri tem pa se zavedajte, da je prepoved vožnje poseg v svobodo posameznika, s katerim se težko sprijazni.
Orožje
Najbolje je, da doma ne shranjujemo orožja, sicer lahko zelo hitro pride do nesreče. V kolikor ga imamo, moramo osebam z demenco onemogočiti dostop.
Izgubljanje in tavanje
Če srečamo starejšo osebo, ki ne ve, kdo je, kje je, zakaj je tam in kam je namenjena, je zbegana, begajoča, prestrašena, negotova ali vznemirjena, neprimerno oblečena (npr. pomanjkljivo oblečena), ima težave z izražanjem (govor se ji zatika, išče prave besede, sredi govorjenja umolkne), ponavlja stavke in vprašanja, pomislimo, da je to lahko oseba z demenco.
Izgubljanje v znanem okolju in tavanje sta pogosto ena izmed prvih znakov demence, s katerim se soočajo svojci osebe z demenco. Po podatkih Alzheimer's Disease International kar 6 od 10 oseb z demenco občasno odtava in se izgubi. Če jih ne najdemo v 24 urah, se poveča možnost za poškodbe ali celo smrt.
- Osebe ne pustimo same.
- Poskušamo ugotoviti, kdo je in vzpostaviti stik z njenimi svojci.
- Preverimo ali ima oseba morda zapestnico ali kaj drugega, kar kaže na to, da prihaja iz bolnišnice, doma starejših občanov ipd. – kontaktiramo njih.
- VSE POČNEMO POTRPEŽLJIVO, SPOŠTLJIVO IN PRIJAZNO!
- Bodimo pozorni na govorico telesa, saj jo najbolj razumejo.
- Če podatkov osebe ali svojcev ne uspemo pridobiti, pokličemo Policijo in počakamo nanje.
- Ključavnice na vratih namestite tako, da niso takoj na očeh: na vrh ali na dno vrat.
- Namestite zapah, ki ga je potrebno odkleniti.
- Vrata zakrijte tako, da nanje pritrdite plakat s sliko knjižne police.
- Predvidevajte, kdaj čez dan obstaja največja možnost za tavanje osebe z demenco. Takrat jo skušajte zamotiti s kakšno dejavnostjo. Če je oseba z demenco nagnjena k tavanju ponoči, skrajšajte čas dnevnega počitka.
- Obvestite sosede o sorodniku z demenco. Če se bo ta izgubil, mu bodo lahko pomagali.
- Poskrbite, da boste vedno imeli pri roki njegovo novejšo fotografijo.
- Pripravite seznam telefonskih številk ljudi, ki jih boste poklicali, če se bo oseba z demenco izgubila.
- Pripravite seznam krajev, kamor bi se oseba z demenco utegnila odpraviti – bivša služba, bivši dom, cerkev, najljubša restavracija – in oseb, ki jih je nekoč rada obiskovala.
- Dajte ji zapestnico, obesek ali listek v denarnico s podatki o stalnem prebivališču, vašim imenom in telefonsko številko, da vas bodo poklicali, če kdo na ulici najde vašega bližnjega.
- Bodite pozorni na zdravila, ki jih oseba z demenco jemlje. Nekateri stranski učinki lahko povečajo zmedenost in spodbudijo tavanje.
- V hiši ali stanovanju razločno označite, kje so posamezni prostori. Na vrata na primer nalepite napise "kuhinja", "stranišče", "spalnica" itd.
- V hiši ali stanovanju namestite nočne luči, da bo oseba z demenco lažje prepoznala, v katerem prostoru je.
- Nad vrata ali pod njih namestite zvonček, da boste ob odpiranju vedeli, da je oseba z demenco nekam namenjena.
- Če je mogoče, dvorišče hiše zavarujte z ograjo, priporočljivo je postaviti video nadzor.
Zapišimo pomembne informacije o našem bližnjem, ki ima demenco. To so podrobnosti o zdravilih, opis videza, pomembna mesta v življenju osebe, kam je najraje zahajal in njegove vsakodnevne rutine, ne pozabimo na nedavno fotografijo, ki je lahko ključnega pomena. V primeru, da bi ga pogrešali, lahko Policija hitro naredi objavo o pogrešani osebi, ki jo je mogoče razširiti v medije.
- O pogrešanju osebe TAKOJ obvestimo policijo in povemo, da gre za osebo z demenco.
- Če je oseba nastanjena v ustanovi, je treba temeljito pregledati ustanovo v celoti (od garaže do strehe, tudi prostore, kamor osebe nimajo vstopa).
- Preverimo nevarna mesta v bližini, kjer je bila oseba nazadnje videna.
- Čimprej obvestimo njene bližnje, sorodnike, prijatelje – mogoče imajo kakšen podatek, mogoče je oseba javila, kam bo šla ali h komu je namenjena.
POLICIJI SPOROČIMO:
Osnovne osebne podatke (ime, priimek, rojstvo, naslov) ter kdaj in kje je bila oseba nazadnje opažena, mogoče, v katero smer je šla oziroma kam je oseba rekla, da bo šla (si želi iti, obiskati), znane lokacije, ki so povezane z njeno preteklostjo (otroštvo, služba, prijatelji, vikendi, nekdanja prebivališča). Če ima pri sebi telefon, prosimo policijo za iskanje osebe s pomočjo odkrivanja lokacije telefona. V tem primeru bo treba dati podatke o operaterju.
Kako je bila oblečena in obuta, ali je imela nakit na vidnem mestu, predvsem pa posebne značilnosti: kapa, brki, brada, znamenja, tetovaže in podobno, mogoče težje hodi, se poteka, kaže druge značilne telesne znake ali posebnosti.
Kakšne zdravstvene težave ima, posebnosti v obnašanju (stopnja, oblika demence, ali oseba potrebuje 24-urno pomoč), posebnosti v vedenju – na to naj bodo policisti posebej pozorni, saj je od tega odvisno, kako ob morebitni najdbi osebe lahko pomagajo.
Kdo je prijavitelj, kdo je kontaktna oseba in podatki o svojcih pogrešanega.
Podatke o osebnem zdravniku osebe z demenco (zbiranje dodatnih obvestil, posledice zaradi ne jemanja zdravil …).
Veliko hujših težav lahko preprečimo, če bližnjo okolico (sosede, trgovce, uslužbence na pošti, banki …) seznanimo z znaki demence in s spremembami v vedenju.
Kdaj v dom?
Na to vprašanje ni preprostega odgovora. Odločitev je vedno težka, tako za svojce kot za osebo z demenco, saj s tem, ko jo nastanimo v dom, zapusti domače okolje, družino in prijatelje, včasih pa tudi svojega partnerja. Prehodno obdobje lahko premostimo z obiskovanjem dnevnega varstva. Na takšen način osebo postopoma uvedemo v novo okolje. Dnevno varstvo je oblika dnevnega bivanja, ki ga omogočajo nekateri domovi za starejše po Sloveniji. Namenjena je starejšim, ki imajo težave s samostojnim bivanjem doma. Oseba z demenco nekaj ur dnevno preživi v družbi vrstnikov, na voljo so tudi organizirane aktivnosti (telesne aktivnosti, delavnice, družabne igre …) in prehrana. Takšna oblika bivanja pomeni možnost razbremenitve svojcev osebe z demenco, čeprav tudi vsakodnevni prevozi predstavljajo določeno obremenitev.
Ko dnevno varstvo ne zadošča več, pa je potrebno razmišljati o odhodu v dom starejših, ki starostniku tako postane domače okolje, ki mu zagotavlja primerne bivalne pogoje, oskrbo in varnost. Običajno je, da se po začetnih težavah s prilagajanjem na življenje v domu z empatičnim in usposobljenim osebjem osebe z demenco dobro počutijo. Vedno več je oddelkov, ki imajo za osebe z demenco prilagojene individualne programe.
Kako ravnati, kadar se oseba z demenco z odhodom v dom ne strinja?
To je izredno kočljivo obdobje za vse prizadete – tako za osebo z demenco, kot za njene bližnje. Odklanjanje namestitve v domu za starejše je lahko posledica čisto človeške stiske, ki jo doživlja vsakdo, ki mora trajno zapustiti svoj lastni dom. To stisko poskušamo razrešiti s pogovori v domačem okolju, z obiskom in ogledom namestitve, s srečanji s prijatelji in znanci, ki so že v domu, udeležbo na dogodkih, ki jih tam prirejajo in podobno.
Pri osebi z napredovalo stopnjo demence pa je situacija bolj zapletena in namestitev v domu postane nujna zaradi njene varnosti in varnosti drugih. Ko torej bolezen napreduje in oseba z demenco ne zmore več poskrbeti zase, ko sta ogrožena njena varnost in življenje in ko tudi svojci ne zmorejo več ustrezno poskrbeti zanjo, je prava in pogosto edina rešitev namestitev v varovani oddelek doma starejših.
Če se oseba z namestitvijo strinja in se zaveda, kaj takšna namestitev zanjo pomeni, lahko poda svoje soglasje. Če takšnega soglasja ne da ali ne more dati, pri čemer oseba s težko kognitivno motnjo pravno niti ne more o temu odločati, namestitev pa je zaradi njene varnosti potrebna, o njenem zadržanju v varovanem oddelku odloča skrbnik, ki ga postavi sodišče po določbah Zakona o duševnem zdravju.
Celodnevno (24-urno) institucionalno varstvo starejših oseb
Obsega osnovno oskrbo, socialno oskrbo in zdravstveno varstvo starejših oseb v domovih za starejše. Osnovna oskrba zajema bivanje, organiziranje prehrane, tehnično oskrbo in prevoz. Socialna oskrba je strokovno vodena dejavnost, namenjena izvajanju vsebin socialne preventive, terapije in vodenja upravičencev. Vključuje izvajanje nalog varstva, posebnih oblik varstva in nalog vodenja. Zdravstveno varstvo se izvaja skladno s predpisi s področja zdravstvenega varstva.
Kdo lahko odda vlogo za dom?
- osebe, stare nad 65 let, ki zaradi starosti ali pojavov, ki spremljajo starost, niso sposobne za samostojno življenje;
- osebe z zmernimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki potrebujejo večji obseg neposredne osebne pomoči;
- osebe z zahtevnejšimi dolgotrajnimi težavami v duševnem zdravju, ki zaradi starostne demence ali sorodnih stanj potrebujejo delno ali popolno osebno pomoč in nadzor;
- osebe z najzahtevnejšimi starostnimi in zdravstvenimi težavami, ki v celoti potrebujejo neposredno osebno pomoč, in sicer:
- za osebe, ki potrebujejo neposredno osebno pomoč za opravljanje vseh osnovnih življenjskih potreb
- za najteže prizadete osebe.
Postopek sprejema v dom zajema začetno informiranje, izvajanje postopka v zvezi s sprejemom, vsebinsko pripravo na sprejem upravičenca, podpis dogovora o izvajanju storitve in pripravo individualnega načrta, namestitev in izvajanje storitve ter njeno prenehanje.
Pregled kapacitet najdete na spletni strani Skupnosti socialnih zavodov Slovenije
Dnevno varstvo
Dnevno varstvo je oblika institucionalnega varstva, namenjena posameznikom, ki še ne potrebujejo celodnevne oskrbe in si želijo oziroma potrebujejo pomoč, nadzor ali organizirano obliko bivanja le za določeno število ur dnevno. Osnovni kriterij za vključitev oseb v dnevno varstvo je, da se uporabniki dnevno vračajo domov.
Začasna (kratkotrajna) namestitev
V času odsotnosti svojca lahko za osebo z demenco priskrbite začasno bivanje v domovih za starejše, kjer bodo primerno poskrbeli za vse potrebe. Za informacije o možnosti začasne namestitve in prostih kapacitetah je najbolje, da se obrnete na izbrani dom in si vnaprej rezervirate termin.
Začasna namestitev, ki je oblika celodnevnega varstva, ki je namenjena posameznikom:
- ki imajo oskrbo zagotovljeno izven institucionalnega varstva in potrebujejo začasno institucionalno varstvo, ker oskrba izven institucionalnega varstva začasno ni zagotovljena,
- ki potrebujejo storitev zaradi akutnega poslabšanja zdravja in bi ob ustrezni pomoči lahko dosegli vsaj delno samostojnost in zato v nadaljevanju ne bi potrebovali dolgotrajne celodnevne oblike institucionalnega varstva.
Več informacij najdete v knjižici Skupnosti socialnih zavodov Slovenije.
Pravice iz socialnega in zdravstvenega varstva
1. Skrbništvo
Namen skrbništva za odrasle osebe je varstvo njihove osebnosti, od trenutka, ko nastopi težka kognitivna motnja (poenostavljeno: ko oseba ne more več samostojno živeti in urejati svojih razmerij). Oseba s težko kognitivno motnjo pravno ne more več izraziti svoje volje, zato pravo ureja poslovanje preko skrbnika(ce). V preteklosti se je uporabljalo izraz »odvzem poslovne sposobnosti«, kar je danes slabšalno. Skrbništvo ni edina možnost. V določenih primerih je boljše pravne odnose že prej urediti preko preužitka (pogodba o dosmrtnem preživljanju, darila…), to pa je mogoče le za osebe z demenco, ki še nimajo diagnoze težke kognitivne motnje (in še lahko pravno izražajo svojo voljo in sklepajo take pogodbe). O vseh vidikih urejanja pravnih razmerij – tako glede skrbništva, kot preužitka, je poleg takojšnje in redne zdravstvene obravnave priporočljiva pomoč (in zaupanje) odvetnika(ce), ki ga/jo poiščite že ob prvi diagnozi demence (pomembno je zaupanje, večje je premoženje, pomembneje je to).
Pomembno: Skrbnik je dolžan vestno skrbeti za svojega varovanca, njegove pravice in koristi ter skrbno upravljati njegovo premoženje. Dolžnost skrbnika je prostovoljna in častna (povrnejo se mu stroški, ki jih ima z izvajanjem skrbništva), običajno pa je to bližnji sorodnik. Opravi se popis premoženja osebe, ki je pod skrbništvom in se ga izroči v upravljanje skrbniku. Najmanj enkrat letno je skrbnik dolžan poročati centru za socialno delo o svojem delu. Skrbnik sme samo z odobritvijo centra za socialno delo odtujiti ali obremeniti varovančeve nepremičnine, odtujiti njegove premičnine večje vrednosti ali razpolagati s premoženjskimi pravicami večje vrednosti, odpovedati se dediščini ali volilu oziroma odkloniti darilo, tako da so na voljo varovalke za zaščito interesov osebe pod skrbništvom.
Od sprejema novega Družinskega zakonika leta 2019 je stanje dobro in sodobno urejeno. Enako velja tudi za izpodbijanje pogodb oseb z demenco (izpodbojnost, ničnost) po splošnih pravilih civilnega prava – a le, če je zdravstvena dokumentacija ažurna in angažiran odvetnik. Osebe s težko kognitivno motnjo ne morejo pravno skleniti pogodb in so te nične (če lahko dokažemo težko kognitivno motnjo!). Pri blagih oblikah demence pa je na voljo izpodbojnost, kar je malce težje (dokazati je treba trenutek težke kognitivne motnje v času sklepanja neke pogodbe) – tu pa je potrebna presoja primera s strani odvetnika/ce.
2. Dodatek za pomoč in postrežbo
Za osebo z demenco, ki potrebuje pomoč in postrežbo druge osebe, ko ne zmore samostojno opravljati vseh ali večine osnovnih življenjskih potreb, se lahko uveljavlja denarni dodatek za pomoč in postrežbo.
Predlog za uveljavljanje te pravice poda osebni zdravnik, svojec ali bolnik sam in sicer najbližjemu Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ). Predlog mora biti napisan na posebnem obrazcu, priložiti je treba medicinsko dokumentacijo zdravnika ustrezne specializacije, ki naj čim bolj nazorno pojasni zavarovančevo stanje. Pristojna invalidska komisija potem sama ali preko izvedenca izpelje postopek in odloči o pravici. Prosilca oz. prosilko povabi na osebni pregled, če to ni izvedljivo, pa jo/ga izvedenec ZPIZ-a opravi na njenem/njegovem domu ali v ustrezni ustanovi.
Če se zdravstveno stanje prejemnika dodatka za pomoč in postrežbo poslabša oziroma izboljša, je treba znova vložiti vlogo za prehod iz nižje v višjo kategorijo oziroma obratno. V pripravi je Zakon o dolgotrajni oskrbi, ki bo določene pravice lahko uredil drugače.
3. Kako lahko pomaga center za socialno delo
Zakon o socialnem varstvu (ZSV) določa več vrst socialnovarstvenih storitev, ki so dostopne posamezniku in družini pri prepoznavanju osebnih stisk in težav ter informiranju in usmerjanju v mogoče rešitve.
Prva socialna pomoč – to je pomoč posamezniku, da prepozna in opredeli stiske ali težave, da oceni mogoče rešitve in se seznani z mogočimi storitvami, dajatvami, z obveznostmi, ki sledijo izbiri, ter da se mu predstavi mrežo in programe izvajalcev, ki mu lahko pomagajo.
Osebna pomoč – pomoč posamezniku, da razvija, dopolnjuje, ohranja in izboljšuje svoje socialne zmožnosti. Osebno pomoč lahko poišče vsakdo, ki se zaradi različnih vzrokov znajde v stiski ali težavi ter lahko ob ustrezni strokovni pomoči normalno živi v svojem okolju in se za storitev odloči prostovoljno.
Podpora žrtvam kaznivih dejanj - storitev zajema prepoznavanje stiske upravičenca, seznanjanje in usmerjanje v ustrezne obstoječe oblike pomoči, ki bi pripomogle k izboljšanju njihovega psihološkega, socialnega in finančnega položaja, nastalega zaradi storitve kaznivega dejanja.
Konkretne pravice, ki jih posameznik lahko uveljavlja pri centrih za socialno delo, so:
- predstavitev mreže in programov izvajalcev, ki lahko nudijo pomoč;
- preprečevanje nasilja v družini in spodbujanje varnih družinskih odnosov;
- podaja mnenja za imenovanje skrbnika ter imenovanje skrbnika za posebni primer;
- določitev primernega skrbnika za posebni primer varovancu;
- pravica do izbire družinskega pomočnika;
- pomoč pri pridobitvi enkratne izredne pomoči;
- vodenje postopka za pridobitev denarne socialne pomoči in varstvenega dodatka;
- vodenje postopka v zvezi z oprostitvami plačil socialnovarstvenih storitev.
4. Družinski pomočnik
Ureditev statusa družinskega pomočnika je pomembno za ohranjanje kakovostnega življenja oseb z demenco v domačem okolju. Družinski pomočnik ponuja namreč alternativo upravičencem do institucionalnega varstva, s poudarkom na zagotovitvi večje intimnosti, individualnosti, solidarnosti, osebne komunikacije, domačnosti in topline. Je pravica, pri kateri lahko upravičenec namesto celodnevnega varstva izbere družinskega pomočnika, ki mu nudi pomoč v domačem okolju. Informacije v zvezi s pridobitvijo statusa družinskega pomočnika lahko pridobite na pristojnem centru za socialno delo.
Družinski pomočnik ima pravico do:
- delnega plačila za izgubljeni dohodek, v katerega je vključeno pokojninsko in invalidsko zavarovanje, zdravstveno zavarovanje, zavarovanje za primere brezposelnosti ter zavarovanje za starševsko varstvo,
- ali do sorazmernega dela za izgubljeni dohodek, če poleg opravljanja nalog družinskega pomočnika ostaja v delovnem razmerju s krajšim delovnim časom od polnega.
Za plačilo družinskega pomočnika se lahko uveljavlja pravica za oprostitev plačila prispevka socialnozdravstvenih storitev.
Informacije - Pristojni center za socialno delo ali spletna stran Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti: https://www.gov.si/teme/druzinski-pomocnik/
5. Pomoč na domu
Občine delno financirajo socialnovarstveno storitev pomoč družini na domu. Doplačilo je odvisno od stopnje sofinanciranja občine in obsega pomoči. Glede na finančni položaj lahko zaprosite za oprostitev plačila storitve pomoč na domu.
Storitev se prilagodi potrebam posameznega upravičenca in obsega naslednje sklope opravil:
- pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih: pomoč pri oblačenju ali slačenju, pomoč pri umivanju, hranjenju, opravljanju osnovnih življenjskih potreb, vzdrževanje in nega osebnih ortopedskih pripomočkov;
- gospodinjsko pomoč: prinašanja enega pripravljenega obroka ali nabava živil in priprava enega obroka hrane, pomivanje uporabljene posode, osnovno čiščenje bivalnega dela prostorov z odnašanjem smeti, postiljanje in osnovno vzdrževanje spalnega prostora;
- pomoč pri ohranjanju socialnih stikov: vzpostavljanje socialne mreže z okoljem, s prostovoljci in s sorodstvom, spremljanje pri opravljanju nujnih obveznosti, informiranje ustanov o stanju in potrebah upravičenca ter priprava na institucionalno varstvo.
Upravičenec je upravičen do pomoči na domu, če potrebuje najmanj dve opravili iz dveh različnih sklopov opravil. Neposredno izvajanje storitve na domu upravičenca se lahko izvaja vse dni v tednu, in sicer največ do 20 ur tedensko.
6. Dnevno varstvo
Dnevno varstvo je oblika institucionalnega varstva, namenjena posameznikom, ki še ne potrebujejo celodnevne, stacionarne oskrbe in si želijo oziroma potrebujejo pomoč, nadzor ali organizirano obliko bivanja le za določeno število ur dnevno. Uporabniki dnevno vračajo domov. Storitev dnevnega varstva lahko vsebuje tudi prevoz kot dodatno storitev.
7. Začasna namestitev
Začasna (kratkotrajna) namestitev je oblika celodnevnega varstva, ki je namenjena posameznikom, ki imajo oskrbo zagotovljeno izven domskega varstva in potrebujejo začasno institucionalno varstvo, ker oskrba izven institucionalnega varstva začasno ni zagotovljena.
8. Nevrološke in psihiatrične ambulante
Za zagotavljanje ustrezne diagnoze, obravnave in zdravljenja oseb z demenco se lahko svojci obrnejo na javne in zasebne nevrološke ali psihiatrične ambulante po Sloveniji.
V hudi čustveni stiski zaradi stresnih okoliščin, s katerimi se soočajo svojci oseb z demenco, se lahko obrnejo po psihiatrično pomoč na javne ali zasebne psihiatrične ambulante.
9. Nujna medicinska pomoč – urgentna služba
Svojci se pogosto soočajo z agresivnostjo, samomorilnostjo ali drugačnim življenjsko ogrožajočim vedenjem osebe z demenco. V takem primeru lahko pokličejo na pomoč urgentno službo na 112, ki takšnega bolnika odpelje v ustrezno zdravstveno ustanovo.
10. Patronažno zdravstveno varstvo
Preventivne obiske na domu načrtuje patronažna sestra sama in se plačujejo iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Pri kronično bolnih in socialno ogroženih varovancih sta načrtovana dva obiska na leto. Če je potrebno obiskati varovanca več kot dvakrat letno, morate pridobiti napotnico izbranega osebnega zdravnika obolele osebe.
Za obisk bolnika z demenco, ki ga patronažna sestra v tekočem letu še ni obiskala na njegovem domu, pokličite patronažno službo v zdravstvenem domu. Patronažna služba izvede tak obisk na domu tudi na intervencijo socialne službe ali nevladnih organizacij.
Poseben poudarek pri bolniku poleg splošne zdravstvene nege osebe z demenco namenja patronažna služba podpori in svetovanju svojcem.
Informacije o patronažni službi dobite pri osebnem zdravniku ali na spletni strani zdravstvenega doma.
Če osebni zdravnik ob pregledu v ambulanti ali ob obisku na domu ugotovi, da oseba z demenco potrebuje zdravstveno nego na domu, izda »delovni nalog«. Delovni nalog pošlje patronažni službi, ki vas nato obišče.
Če je zdravstvena nega na domu nadaljevanje bolnišnične zdravstvene nege, praviloma ob odpustu iz bolnišnice obvestijo tudi odgovorno patronažno medicinsko sestro. »Delovni nalog« osebni zdravnik napiše naknadno. V primerih, ko je potreben poseg, pa je treba pridobiti delovni nalog prej.
V nekaterih primerih bodo ob odpustu iz bolnišnice naročili, da sami pokličete patronažno službo in vam dali navodila kar v roke. V takem primeru nato sami obvestite osebnega zdravnika, da je oseba že doma in se dogovorite za pregled.
Če se zdravstveno stanje bolnika v času med obiski poslabša ali se patronažna medicinska sestra ne oglasi, kot je bilo dogovorjeno, pokličite patronažno službo in se dogovorite za obisk.
V primerih, ko bolnika obiskujejo socialni oskrbovalci preko storitve pomoč na domu, lahko ugotovijo, da bolnik potrebuje zdravstveno nego in obvestijo patronažno službo ali osebnega zdravnika.
Za preventivni obisk patronažna medicinska sestra najavi svoj obisk po telefonu. Ob obisku drugega pacienta v soseščini lahko brez najave osebno potrka tudi na vaša vrata in se takrat, če je potrebno, naroči za poznejši obisk. Najavi se lahko tudi po pošti.
Kadar ob zdravstveni negi nastane večja količina kužnih odpadkov, jih patronažna medicinska sestra v zavezani rumeni vrečki ali hermetično zaprtem zabojniku pusti na bolnikovem domu do odvoza, ki ga opravi pooblaščeni uslužbenec zdravstvenega doma (tudi on se identificira s prav za ta namen izdanim dokumentom, ki ima navedene vse že prej naštete podatke). Za več informacij se obrnite na osebnega zdravnika!
11. Medicinski pripomočki
Pojem medicinskih pripomočkov pokriva vse izdelke, ki se uporabljajo za diagnosticiranje, preprečevanje, spremljanje, zdravljenje in lajšanje bolezni, okvar, invalidnosti, anatomskih funkcij ali fizioloških procesov, za nadzor spočetja in ki svojega glavnega predvidenega namena učinka na človeško telo ne dosega na farmakološki, imunološki ali metabolični način. Pod medicinske pripomočke štejemo vse od navadnih obližev do elektromagnetnih in mehaničnih aparatur za bolnišnično uporabo, kirurških instrumentov in diagnostičnih testov.
Druge oblike pomoči
Pravna pomoč – PIC Ljubljana
PIC je pravno informacijski center nevladnih organizacij, ki vam prek spleta brezplačno nudi pravne nasvete. Društvom trenutno svetujejo brezplačno.
Informacije: Povšetova ulica 37, pic@pic.si, pic.si. Naročanje po telefonu 01 521 18 88.
Varuh človekovih pravic
Osebe z demenco so zaradi svoje bolezni potrebne posebne pomoči in podpore. Zaradi svojih omejitev, povezanih z napredovano boleznijo, so v postopkih pred oblastvenimi organi velikokrat v podrejenem položaju, posledično lahko pride do kršitve njihovih pravic ali temeljnih svoboščin.
Oseba z demenco, če to še zmore, bližnji sorodnik, prijatelj ali kdo tretji na podlagi njenega pooblastila, njen skrbnik, če je postavljena pod skrbništvo, se lahko v primeru tovrstne kršitve obrne na Varuha človekovih pravic Republike Slovenije (Varuh).
Pri Varuhu od julija 2017 deluje (prva) Demenci prijazna točka, kjer posameznik lahko dobi pojasnila o demenci tudi v obliki preglednih zloženk.
Naslov:
Varuh človekovih pravic RS
Dunajska cesta 56, 1109 Ljubljana,
tel.: 01 475 00 50, brezplačni telefon: 080 15 30
info@varuh-rs.si, http://www.varuh-rs.si/
Oblike pomoči, ki jih nudi Spominčica
Spominčica nudi različne oblike pomoči in aktivnosti:
- svetovalni telefon,
- skupine za samopomoč,
- osebno svetovanje,
- Alzheimer Cafe,
- usposabljanja »Ne pozabi me«,
- glasilo Spominčica,
- informativne zloženke,
- Demenci prijazne točke,
- prostovoljstvo,
- družabništvo za osebe z demenco,
- ozaveščanje in informiranje,
- druge dejavnosti v okviru nacionalnih in mednarodnih projektov.