O demenci

Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov. Kaže se z motnjami spomina, mišljenja, orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje.

Z leti vsi postanemo bolj pozabljivi, kar pa še ne pomeni, da imajo vse starejše osebe demenco. Demenca ni del normalnega staranja, vendar možnost, da zbolimo zanjo, s starostjo narašča. V starosti nad 65 let ima demenco že vsak peti človek, v starosti nad 80 let pa vsak tretji. V Sloveniji je obolelih verjetno že več kot 43 000, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa že več kot 49 milijonov. Število obolelih iz leta v leto narašča, do leta 2040 pa naj bi se v Evropi in ZDA celo podvojilo. Po podatkih Svetovne organizacije za Alzheimerjevo bolezen za osebe z demenco skrbi še trikrat toliko ljudi.

Demenca lahko prizadene vsakogar. Pomembno je prepoznavanje njenih prvih znakov, nato obisk pri osebnemu zdravniku, ki ob sumu na demenco pošlje osebo k nevrologu ali psihiatru. Pomembno je hitro diagnosticiranje, ustrezno zdravljenje ter preprečevanje slabšanja stanja. Demence ni možno pozdraviti, vendar jo je z zdravili mogoče upočasniti. Zdravila, ki so trenutno na voljo, najbolj pomagajo v zgodnjem obdobju bolezni, zato je zelo pomembna zgodnja diagnoza.

Vzrok za nastanek demence še ni odkrit. Največji dejavnik tveganja je starost, čeprav narašča število bolnikov, ki za demenco zbolijo že pred 65. letom. Med pomembnejšimi dejavniki tveganja za demenco so še manjša miselna aktivnost, socialna izključenost ter osamljenost. Tudi ljudje s ponavljajočimi se epizodami depresije naj bi imeli večjo možnost za razvoj demence, hkrati pa je depresija v poznih letih lahko eden od zgodnjih simptomov demence.

Bolezen traja v povprečju od 10 do 15 let. Zaradi napredovanja bolezni postanejo osebe z demenco vedno bolj odvisne od drugih in potrebujejo 24-urno pomoč, saj sami zase ne morejo več skrbeti. Ob tem lahko postanejo svojci izpostavljeni hudim fizičnim in psihičnim obremenitvam in s tem izgorevanju.  Na račun tega demenca predstavlja enega največjih zdravstvenih, socialnih in finančnih problemov današnje družbe.

Alzheimerjeva bolezen je najpogostejša oblika demence (približno 2/3 vseh demenc). Bolezen se razvija počasi in se običajno začne neopazno, predvsem z motnjami spomina za nedavne dogodke. Najpomembnejši dejavnik tveganja za Alzheimerjevo bolezen je starost, po 65. letu se možnost za razvoj bolezni vsakih pet let podvoji. 

V začetni fazi so bolniki še razmeroma urejeni, imajo pa težave s pozabljivostjo in govorom, zbranostjo ter časovno in prostorsko orientacijo. Z napredovanjem bolezni se simptomi stopnjujejo do te mere, da obolela oseba postane popolnoma odvisna od pomoči okolice.

Demenca z Lewyjevimi telesci se začne z znaki, podobnimi Alzheimerjevi bolezni (spominske motnje, težave s prostorsko orientacijo, govorom in drugimi spoznavnimi sposobnostmi) ali Parkinsonovi bolezni (tresenje, upočasnjenost gibov in mišljenja, povečan mišični tonus, manj izrazita obrazna mimika). Značilni so tudi ponavljajoči se padci brez očitnega vzroka, kratkotrajne izgube zavesti in nihanje pozornosti. Oseba je lahko na primer en dan sposobna za pogovor, drugi dan pa izrazito zaspana.

Običajno se zgodaj pojavijo prividi, lahko tudi prisluhi (oseba npr. vidi živali, ljudi, barvne vzorce). Privide pogosto spremljajo blodnje, zaradi katerih se oseba počuti ogroženo in vznemirjeno.

Vaskularna demenca je druga najpogostejša oblika demence. Najpogosteje se prične med 60. in 70. letom starosti. Prekinjen dotok krvi v možgane zaradi možganske kapi ali krvavitve povzroči upad kognitivnih sposobnosti. Simptomi se lahko pojavijo takoj po kapi (zmedenost, težave z orientacijo, govorom ali razumevanjem govora in izguba vida) ali kot postopne spremembe v mišljenju (težave z načrtovanjem in presojo, motnje pozornosti ali težave z iskanjem pravih besed). 

Pomemben dejavnik tveganja je starost, drugi dejavniki pa sovpadajo z dejavniki tveganja za kapi ter bolezni srca in ožilja (visok krvni tlak, povišane maščobe v krvi, bolezni srca, sladkorna bolezen, kajenje in druge odvisnosti).

V skupino vaskularnih demenc spada tudi demenca, ki je posledica avtoimune bolezni, imenovane antifosfolipidni sindrom. Prihaja do mikrokapi, mikrotromboz, predvsem malih žil, kapilar in arteriol. To se kaže z različnimi napadi nezavesti, absenc, velikih epileptičnih napadov, z izgubo zavesti in mišičnega tonusa. Radiološko so opazne mikrokapi v beli substanci možganov na različnih mestih. Kognitivne sposobnosti ostajajo dolgo ohranjene. Najbolj opazni simptomi poleg napadov so še spremembe osebnosti, vedenja (impulzivnost, jezavost, perseveracije), osnovnih dnevnih navad, razpoloženja in parkinsonizem. Za nastanek demence zaradi antifosfolipidnega sindroma je pomembna dednost.

Frontotemporalna demenca se lahko razvije že od 35. leta starosti naprej, pri razvoju ima pomembno vlogo dednost. Motnje spomina običajno niso prvi znak bolezni in imajo drugačen značaj kot pri Alzheimerjevi bolezni. Osebe so lahko orientirane in se spomnijo dogodkov zadnjih dni, ob drugi priložnosti pa jih ne zmorejo priklicati.

Bolezenske težave se začnejo neopazno, osebe postopoma uporabljajo vse manj besed, pojavijo se lahko izrazite osebnostne spremembe in neprimerno socialno vedenje (kopičenje stvari, uživanje samo določene hrane, uživanje neužitnih predmetov).

O neopredeljeni demenci govorimo takrat, ko so prisotni simptomi demence, vendar vzrok zanjo ni znan. Simptomi so podobni tistim pri drugih vrstah demence in vključujejo motnje spomina, vedenjske in čustvene spremembe, težave z govorom, orientacijo in presojo, motnje spanja in drugo.

Kot demenco z zgodnjim začetkom pa opredeljujemo demenco, ki se začne pred 65. letom starosti. Mlajši pogosteje zbolijo za atipičnimi oblikami Alzheimerjeve bolezni, kjer se namesto težav s spominom pojavijo težave z vidom, govorom, načrtovanjem, odločanjem in vedenjem.

Obstaja  še cela vrsta drugih bolezni možganov, ki se lahko odražajo z demenco, mnoge med njimi lahko vsaj delno zdravimo.

V vsakem obdobju demence se je treba zavedati, da je demenca bolezen, pri kateri moramo strpno sprejemati vedenjske spremembe obolelega. Vedeti moramo, da nam oseba z demenco ne nasprotuje zanalašč. Potrebni sta prilagodljivost in iznajdljivost, saj so osebe z demenco v vsakem trenutku drugačne.

Prav tako bolezen vsak doživlja na svoj način, v skladu s svojimi izkušnjami. Osebi z demenco se moramo prilagajati mi, kajti ona se nam več ne more. Z njo moramo ravnati prijazno, mirno, potrpežljivo, spoštljivo in dostojanstveno. Potek bolezni lahko razdelimo na tri obdobja: zgodnje, srednje in pozno.

V prvi fazi bolezni se osebe večinoma zavedajo upadanja svojih sposobnosti in doživljajo postopno izgubo nadzora nad lastnim življenjem. Te spremembe se izražajo bodisi kot stres, z močnimi čustvi (jeza, nezaupanje, nemoč, nestrpnost, strah) bodisi kot nihanja čustvenih stanj. V prvi fazi so za osebo z demenco zato najpomembnejši podpora in sprejemanje ter ozaveščanje o stanju.

Oseba z demenco v prvem obdobju bolezni potrebuje predvsem spodbujanje in vodenje, da ostane samostojna in čim dlje sama opravlja stvari, ki jih še zmore. Ko določene aktivnosti več ne dokonča, ji podamo jasnejša, preprostejša navodila ali naloge razdelimo na več posameznih korakov. Pomembno je, da pri osebah z demenco spodbujamo dejavnosti, ki jih je oseba rada opravljala.

To je obdobje, v katerem lahko z raznimi dejavnostmi (na primer z reševanjem križank, zbiranjem fotografij in opisovanjem dogodkov na njih, glasnim obnavljanjem dnevnih dogodkov itd.) do določene mere še utrjujemo utečene miselne poti.

Zaradi čustvenih sprememb oseba morda potrebuje zdravljenje z zdravili, saj nekatere osebnostne značilnosti postanejo še bolj izrazite. Tako spremenjena oseba potrebuje kar se da sprejemajoče okolje in razumevanje. Z osebo z demenco se ne prepiramo, je ne prepričujemo, zmerjamo ali celo žalimo. Napake spreglejmo, dobro opravljeno delo pa vedno pohvalimo.

Bolezenskih sprememb oziroma prvih znakov demence družinski člani velikokrat ne prepoznajo. Prav tako več kot desetina svojcev ne prepozna resnih težav, ki spremljajo demenco, saj si bolnikove spominske in tudi druge težave običajno razlagajo kot del normalnega staranja.

Ravno zato je ozaveščanje javnosti o demenci, o zgodnjih znakih in poteku bolezni nujno. Pomembno je, da oseba čim prej obišče osebnega zdravnika, ki ga bo napotil k specialistom, da bodo lahko postavili ustrezno diagnozo in predpisali zdravljenje.

Za svojce je v prvem obdobju ključno, da se čim bolj seznanijo z naravo in potekom bolezni, mogočimi zapleti glede bolnikovega vedenja ter s spremembami na intelektualnem in čustvenem področju. Tako so bolje pripravljeni, ko bolezen napreduje. Družino osebe z demenco je potrebno spodbujati, da si dolžnosti porazdelijo vsi razpoložljivi člani. Vsak izmed njih naj prispeva svoj delež (tudi na primer otrok lahko skupaj z dedkom rešuje miselne uganke, prijatelj pomaga pri urejanju fotografij itd.) – glede na lastne zmožnosti in navade v družini. V prvem obdobju so svojci pogosto mnenja, da bodo sami zmogli poskrbeti za obolelega.

V tem obdobju oseba z demenco še marsikaj zmore, vendar se zaradi napredovanja bolezni ustavlja na sredi opravljanja dejavnosti in ne ve, kako naprej. Potrebuje več pomoči okolice. Spreminja se tudi doživljanje samega sebe. Vedno manj se zaveda svojih lastnih intelektualnih in čustvenih sprememb. Številnih sprememb v okolju si ne zna razložiti, sebe pa ne doživlja kot bolno osebo. Potrebuje veliko mero razumevanja in umirjene podpore. V tem obdobju je potrebno čim bolje poskrbeti za varnost osebe z demenco. Bivalno okolje moramo prilagoditi, odstraniti nevarne predmete in aparate, ustrezno označiti prostore v hiši ali stanovanju ipd. 

Drugo obdobje je za družinske člane zaradi sprejemanje dejstva, da gre na slabše, verjetno najtežje. Nespečnost zaradi nočnega tavanja in beganja, sumničenje in neutemeljene obtožbe, ponavljajoča vprašanja in ostale spremembe izčrpavajo družinske člane. Svojci, ki z boleznijo niso dobro seznanjeni, menijo, da oseba z demenco dela kakšne stvari namenoma, da je "žleht". Če ne prej, se svojci v tem obdobju obrnejo na zdravnika in zdravstveno osebje ter prosijo za pomoč. 

V drugem obdobju je zelo velika nevarnost "izgorevanja" družinskih članov, največkrat glavnega negovalca obolele osebe. Družina lahko povsem zanemari svoje potrebe, zato na koncu le pristane na napotitev osebe z demenco v ustrezno ustanovo – pri akutnih stanjih v bolnišnico, pri težko obvladljivem kroničnem stanju pa v dom za starejše občane. Pogosto imajo svojci ob tem občutke krivde. Velikokrat tudi slišimo, kako v tem obdobju svojci z žalostjo ugotavljajo, da je oseba z demenco postala zelo drugačna, počutijo se, kot da so izgubili mamo ali očeta. Pogosto si očitajo, da niso prepoznali prvih znakov. Pomembno je, da se zavedajo, da niso sami. 

Demenca je neozdravljiva bolezen, s katero se svojci lahko pogumno soočijo; eden izmed načinov je povezovanje z drugimi svojci v podobnem položaju.

Zaradi ugašanja telesnih funkcij oseba z demenco ni več toliko v gibanju, zato potrebuje predvsem skrbno nego in udobje. Njeno komuniciranje z okolico je omejeno, počasi se zapira v svoj svet. Poudarek je na nebesedni komunikaciji, bližini in terapevtskem dotiku.

Zaradi manjše aktivnosti osebe z demenco je zahtevnost oskrbovanja na videz manjša, vendar se potreba po negi bistveno poveča. Družinski člani se zavedajo odhajanja osebe, ugašanja njenega telesa. Pogosto rečejo, da je svojec odšel že prej, zdaj pa odhaja še telo.

Vsako pozabljanje še ni demenca! Pri demenci je prizadet predvsem kratkoročni spomin, kar pomeni, da oseba pozablja dogodke, ki so se zgodili nedavno. Dobro pa se spominja dogodkov, ki so se zgodili v preteklosti. Z napredovanjem bolezni vse bolj upada tudi zmožnost učenja novih stvari.

O demenci govorimo takrat, ko so prvi znaki tako pogosti, da motijo posameznikovo vsakdanje funkcioniranje.

1. Postopna izguba spomina

Eden izmed najpogostejših znakov demence, še zlasti v začetku, je pozabljanje nedavno pridobljenih informacij. Oseba se na primer ne spomni, kaj je tisti dan jedla za zajtrk, dobro pa se spomni dogodkov iz mladosti. Drugi znaki bolezni so pozabljanje pomembnih datumov ali dogodkov (zmenki, rojstni dnevi in imena svojcev …), težave z učenjem novih stvari, odvisnost od spominskih pripomočkov (npr. opomnikov v pisni ali elektronski obliki) ali odvisnost od družinskih članov pri opravilih, ki jih je človek prej počel samostojno.

V vsakdanjem življenju je običajno, da kdaj pozabimo kakšno ime ali dogovorjeni zmenek, vendar se jih za razliko od oseb z demenco pozneje tudi spomnimo.

2. Težave pri govoru (iskanje pravih besed)

Oseba z demenco težko sledi pogovoru ali se vanj vključi. Lahko se zgodi, da sredi govorjenja umolkne in ne ve, kako naprej, se ponavlja ali se ji pri govoru zatika. Ima težave z besednjakom in stvari narobe poimenuje (hlačnici npr. reče "rokav za na nogo"), pogosto išče prave besede. Prav tako se pojavijo težave z branjem in črkovanjem.

Tudi zdravim osebam je včasih težko slediti pogovoru, predvsem kadar smo utrujeni, nezbrani ali pod stresom. Prav tako včasih težko najdemo ustrezne besede, vendar se teh pozneje običajno spomnimo.

3. Osebnostne in vedenjske spremembe

Razpoloženje in osebnost osebe z demenco se lahko spremenita. Pojavi se zmedenost, sumničavost, potrtost ali prestrašenost. Oseba se lahko hitro vznemiri bodisi doma, v službi, kadar je s prijatelji ali drugje. Obenem lahko postane bolj ali manj agresivna, kot je bila, ali pa njeno vedenje postane neobičajno, čudno ali bizarno. Pogosto se vede v nasprotju s pričakovanji in se neustrezno odziva na situacijo. Vendar tudi zdravi ljudje včasih določene stvari počnemo na zelo svojstven način. Prav tako nas sprememba rutine lahko vznemiri.

4. Upad intelektualnih sposobnosti, nezmožnost presoje in organizacije

Pri osebi z demenco se pokažejo pogoste težave pri načrtovanju ali pri reševanju problemov. Zaradi manjše zbranosti za določena opravila porabi več časa kot prej. Težko se odloča in pogosto sprejema neustrezne odločitve (se neprimerno obleče, kupuje po telefonu ali spletu, se pusti prepričati goljufivim prodajalcem). Pri ravnanju z denarjem in spremljanju mesečnih prejemkov in izdatkov postane manj spretna. Oseba z demenco lahko dvigne veliko količino denarja, denar izgublja ali ga zapravlja za stvari, ki jih ne potrebuje. Ima težave s plačevanjem računov, štetjem denarja in vodenjem bančnega računa. Takšna oseba se pogosto ne zaveda, da je ogrožena ali v nevarnosti.

Tudi zdrave osebe imajo občasno težave pri urejanju prejemkov in izdatkov, se neustrezno odločajo ali imajo težave z zbranostjo. Kljub temu pa so pri osebah z demenco te težave pogostejše in se postopno slabšajo.

5. Težave pri vsakodnevnih opravilih

Oseba z demenco ima pogoste težave pri vsakdanjih, rutinskih opravilih, na primer pri pripravi priljubljene jedi (pozabi ustrezne sestavine, težko sledi receptom), pri vožnji v znan kraj (se izgubi), dela napake v službi (na primer pri računanju) ali pri igranju priljubljene igre (se ne spomni pravil). Sčasoma več ne obvlada gospodinjskih opravil, zato jih prične opuščati. Neprimerno lahko uporablja orodje, aparate in gospodinjske pripomočke, jih razstavlja ali jih pokvari. Pojavi se kopičenje stvari ali hrane.

Vsi občasno potrebujemo pomoč pri upravljanju mikrovalovne pečice ali pri snemanju televizijske oddaje. Tovrstne težave se pri osebah z demenco pojavijo nenadno in so pogostejše.

6. Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari

Oseba z demenco spravlja stvari na neobičajna mesta (na primer nakit v škatlo za sladkor ali umazano skodelico v omaro za perilo), izgublja predmete in se ne spomni preteklih korakov. Tega tudi pozneje ni zmožna priklicati v spomin. Pogosto nekaj išče, preverja ali obtožuje druge, da mu kradejo.

Tudi zdravi ljudje včasih založimo ključe ali kak drug osebni predmet, ki ga pozneje najdemo oziroma se spomnimo, kam smo ga shranili. Oseba z demenco se tega ne spomni, takšne težave pa se sčasoma pojavljajo vse pogosteje.

7. Težave pri krajevni in časovni orientaciji

Oseba z demenco se pogosto ne spomni datuma, dneva v tednu, meseca, leta ali kateri letni čas je. Ne zaveda se, da čas teče, zato težko razume nekaj, kar se ne dogaja tisti hip. Pozabi, kje je ali kako je tja prišla, zaradi česar se izgublja.

Običajno je, da včasih ne vemo, kateri dan v tednu je ali se kje izgubimo, a se, za razliko od osebe z demenco, tega pozneje spomnimo ali ustrezno orientiramo.

8. Neskončno ponavljanje enih in istih vprašanj

Oseba z demenco se pogosto vede, kot da je ujeta v neskončno zanko. Isto vprašanje ponovi tudi po dvajsetkrat na dan. To ne pomeni, da nas namenoma presliši ali spravlja ob živce. Naših odgovorov se zaradi bolezenskega procesa preprosto ne spomni več.

Včasih se zaradi preobremenjenosti ali stresa težko zberemo in svoje vprašanje večkrat ponovimo. Oseba z demenco se tako vede, tudi če ni pod stresom. Z napredovanjem bolezni se to pojavlja vedno pogosteje.

9. Spremembe čustvovanja in razpoloženja

Osebe z demenco so pogosto manj motivirane, zato postanejo pasivne, spijo več kot običajno, ne vedo, kaj bi počele in izgubijo zanimanje za stvari, ki so jih prej rade počele. Zanje so značilna hitra, tudi zelo izrazita čustvena nihanja (npr. od žalosti do jeze ali veselja), včasih brez očitnega razloga. Izraženo čustvovanje je lahko v danem trenutku povsem neustrezno (veselje ob slabi novici), lahko pa čustev, ki bi jih običajno pričakovali, ne pokaže. Tako na videz ostane povsem brez čustvenega izraza. Nekdaj znani veseljaki ob posrečeni šali tako lahko le topo strmijo predse. Vedeti moramo, da so čustva pri osebi z demenco še vedno prisotna, spremeni se le njihovo izražanje.

Tudi zdravi ljudje lahko v neki situaciji reagiramo neustrezno, a to počnemo redkeje in se tega običajno zavedamo.

10. Zapiranje vase in izogibanje družbi

Oseba z demenco začne trajno opuščati delovne obveznosti, družabne aktivnosti, konjičke ali ukvarjanje s športom. Ne spremlja več svoje najljubše ekipe in opusti prej priljubljene dejavnosti (hobije). Pogosto trdi, da se ne počuti dobro, in se zaradi sprememb, ki jih izkuša, izogiba družbi.

Tudi v vsakdanjem življenju se zaradi delovnih, družinskih in družabnih obveznosti lahko počutimo izčrpane, zato se nam ne ljubi ukvarjati s hobijem ali športom.

Pomembno je, DA ČIM PREJ PREPOZNAMO prve znake demence.

Pogosto osebe z znaki demence same ne želijo k zdravniku. Zato je nujno, da osebo, ki kaže znake demence, čim prej pospremimo k OSEBNEMU ZDRAVNIKU, specialistu družinske medicine. Pred obiskom zdravnika pripravimo seznam znakov, ki smo jih opazili, kdaj so se ti začeli pojavljati in kako pogosto.

Ob sumu na demenco osebni zdravnik napoti osebo k SPECIALISTU (nevrologu ali psihiatru).

Specialist opravi TEMELJIT PREGLED, ki vključuje preiskave krvi, slikanje glave, nevropsihološki pregled in druge diagnostične postopke  ter na podlagi rezultatov POSTAVI DIAGNOZO. Diagnoza je pomembna tako za osebo z demenco kot tudi za svojce, da ti dobijo čim več informacij o poteku bolezni in o predvidenih težavah v poteku bolezni.

Če gre za demenco, specialist predpiše USTREZNO ZDRAVLJENJE in poda navodila bolnikom in njihovim bližnjim.

Zdravila, ki so na voljo za demenco, najbolj pomagajo v začetni fazi bolezni, zato je pomembno, da se diagnozo postavi ČIM PREJ!

Prav tako je ključno, da osebo seznanimo z diagnozo in jo opogumimo, da se bo lažje soočila z boleznijo.