TeNDER

“affecTive basEd iNtegrateD carE for betteR Quality of Life” (TeNDER) je med-sektorski projekt, ki je financiran iz evropskega programa “Obzorje 2020” (H2020) v skladu s sporazumom o nepovratnih sredstvih Evropske Unije št. 875325. Partnerji projekta TeNDER so akademske ustanove, majhna in srednja podjetja, združenja bolnikov in strokovnjaki za oblikovanje politik. Konzorcij vključuje partnerje iz Španije, Portugalske, Italije, Slovenije, Grčije, Nemčije in Belgije ter s tem odraža, kako lahko na ravni Evropske Unije financirane raziskave presegajo področja, sektorje, državne meje in delujejo v dobro družbe pri reševanju socialnih in zdravstvenih problematik. Odgovorni partner je Politehnična Univerza v Madridu. V projektu TeNDER bo izpeljanih 5 pilotov (2 v Španiji, 1 v Nemčiji, 1 v Italiji in 1 v Sloveniji). Vsak pilot bo potekal ločeno in bo imel lastne značilnosti glede na tip vključenega uporabnika ter glede na okolje: pilotna okolja so ločena na: bolnišnico, rehabilitacijski center, dnevno varstvo, celodnevno varstvo in domače okolje ter bodo vključevala osebe z blagim kognitivnim upadom, osebe z Alzheimerjevo boleznijo ali drugo obliko demence, osebe s Parkinsonovo boleznijo, osebe s kardiovaskularnimi boleznimi.

Naš namen je razviti sistem, ki pomaga pri integrirani oskrbi za obvladovanje več-obolevnosti pri bolnikih z nevrodegenerativnimi in kardiovaskularnimi boleznimi v Evropi. Pripomogli bomo k izboljšanju kakovosti življenja oseb z boleznimi, razbremenili neformalne in formalne oskrbovalce in strokovnjake ter jih preko servisov TeNDER med seboj povezali.

Projekt TeNDER, ki poteka od konca leta 2019 do predvidoma konca leta 2022, bo razvil storitev integrirane oskrbe za pomoč osebam s Parkinsonovo boleznijo, Alzheimerjevo boleznijo ali drugimi demencami, osebam s srčno-žilnimi boleznimi ter pridruženih obolevnosti. Za doseganje namena projekta bomo uporabili različna tehnološka orodja, ki so že na evropskem tržišču, ter jih glede na potrebe posameznika, povezali v celovit sistem oskrbe (obvestila in poročila za posameznika ter glede na njegove želje tudi povezave s strokovnjaki). Pravni in etični strokovnjaki v konzorciju TeNDER (Vrije Universiteit Brussel, VUB) bodo zagotovili, da bodo vsi osebni podatki zaščiteni v skladu s Splošno uredbo o varstvu podatkov (GDPR) in nacionalno veljavnimi akti, ter da so varovane pravice vključenih oseb v raziskavo.

Spominčica bo v projektu TeNDER prispevala na način, da je vključevanje oseb z demenco v skladu s priporočili Alzhaimer Europe, saj je ugotovljeno, da je pri raziskavah potreb oseb z demenco potrebno izpostaviti njihov vidik potreb in želja  ter ščititi pravice in zasebnost bolnikov (Alzheimer Europe Report, 2019). Ko gre za vpeljavo tehnologij, si po podatkih iz literature, osebe z demenco večinoma ne želijo, da se nad njimi veča nadzor, si pa želijo ohranjati neodvisnost (Koo, 2019; Leorin, 2019; Thordardottir, 2019; Diaz-Orueta, 2020). Ugotavljali bomo, ali lahko prispevamo h kakovosti življenja oseb in njihovih svojcev ter strokovnjakov v verigi oskrbe. Poleg tega se pri osebah z demenco pojavljajo določene težave pri vpeljavi tehnologij v vsakdanje življenje (Stapleton in Delaney, 2015), kar je razumljivo, saj so se te osebe z novimi tehnologijami srečale relativno pozno v svojem življenju. Pomembno je, da se servise, ki temeljijo na tehnologijah, in naj bi bili v pomoč starejši generaciji, razvija v sodelovanju z le-njimi. V pilotu, ki ga bomo izvajali v Sloveniji, želimo uporabiti predvsem tehnologije, ki ne zahtevajo aktivnega tehnološkega znanja udeleženca. Za razvoj servisov, kjer bo potrebno osnovno znanje rokovanja z določenimi napravami, ga bomo udeležencem predhodno podali. Pilot 5, ki se bo izvedel v Sloveniji, bo predvidoma potekal od novembra 2020 do septembra 2022. Pilot bomo izvaljali s pomočjo preizkušenih standardiziranih vprašalnikov o kvaliteti življenja, standardiziranih vsebinsko prilagojenih vprašanj o TeNDER funkcionalnostih in servisih, standardiziranih vprašalnikov o obremenitvah, zadovoljstvu ter z nekaterimi udeleženci z intervjuji pred/po interakciji udeležencev z napravami. V Pilotu 5 se posvečamo storitvam, ki izboljšajo dnevne aktivnosti in dnevno organizacijo aktivnosti oseb z blago kognitivno motnjo ali oseb z demenco.

Poleg Spominčice, se bodo v okviru projekta TeNDER odvijali še 4 Piloti v Evropi. V TeNDER je za doseganje namena predvideno torej pet pilotnih okolij, ki bodo vključevala različna okolja bivanja ter različne udeležence (Tabela). Projektni partnerji, navedeni v tabeli, so poleg Spominčice zadolženi za izvedbo. Ob tem je potrebno prvič raziskati izvedljivost in uporabnost sistema TeNDER. Cilj te študije je namreč oceniti izvedljivost sistema TeNDER kot sistema za integrirano oskrbo in zbrati povratne informacije uporabnikov, da bi oblikovali ali lahko izboljšamo kakovost življenja.

Zaradi zagotavljanja varnosti, bo ob ogledu osebje Spominčice in tehnik uporabljalo zaščitno varnostno opremo, ki preprečuje širjenje virusnih okužb, v skladu z veljavnimi smernicami NIJZ in zakonodajo. Pred tem bodo poskrbeli, da so vse naprave higiensko brezhibne (razkužene, brez morebitne kontaminacije).