PODPORA OSEBAM Z DEMENCO V ČASU PANDEMIJE COVID-19: PRIMERI DOBRIH PRAKS IZ TUJINE

V času pandemije Covid-19 so se podporne aktivnosti v Spominčici prilagodile ali okrepile. Svetovalni telefon 059-305-555 sedaj deluje vse dni v tednu med 9 in 18. uro, vključno s prazniki. Na vprašanja svojcev odgovarjajo tudi zunanji sodelavci Spominčice, prof. dr. Zvezdan Pirtošek in doc. dr. Milica Gregorič Kramberger iz Nevrološke klinike Ljubljana ter Petra Može, univ. dipl. soc. del. Iz Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana. V času pandemije Covid-19 prostovoljci opravljajo družabništvo na daljavo: Osebe z demenco na domu pokličejo večkrat, jih povprašajo po počutju, se z njimi pogovarjajo, izvajajo miselne igre, jim svetujejo, razbremenjujejo stiske ter bodrijo.

Spominčica na spletni strani (https://www.spomincica.si/?cat=135) ter družbenih omrežjih (https://www.facebook.com/spomincica.zdruzenje/, https://twitter.com/spomincicasi) vsakodnevno objavlja koristne in aktualne informacije, kako strukturirati dan osebe z demenco, primere telesne in umske aktivnosti, tehnike za umirjanje in sproščanje, deli primere dobrih praks iz tujine ter svetuje, kako ohranjati kakovost bivanja oseb z demenco, ki živijo same, v domovih za starejše, pri svojcih ali so nastanjene v bolnišnicah. Obenem spremlja priporočila mednarodnih organizacij in jih posreduje številnim institucijam in organizacijam, ki delujejo na področju demence.

  PRIMERI DOBRIH PRAKS IZ TUJINE:

Na Kitajskem so pripravili priročnik z nasveti, kako v času pandemije COVID-19 zagotoviti ustrezno oskrbo oseb z demenco. Veliko izobraževalnih gradiv in informacij ponujajo preko spletnih platform. Širšo javnost ozaveščajo o naslednjih tematikah: Kako zagotoviti varnost v času Covid-19, informacije o bolezni COVID-19, nasveti za dnevno nego in ohranjaje rutine, soočanje z vedenjskimi in psihičnimi simptomi, kako poskrbeti za varno uporabo zdravil in podpora svojcem za zmanjšanje izgorelosti. V posvetovalnicah opažajo porast vprašanj v zvezi z oskrbo osebe z demenco. Naj izpostavimo le nekatere: V kolikor oseba z demenco živi doma, svojci sprašujejo, kako se soočiti z drugimi kroničnimi obolenji poleg demence, kako obvladovati nihanje razpoloženja, kako zagotoviti nemoteno oskrbo z zdravili ter kako nadomestiti izpadle preglede pri specialistih. V kolikor je oseba z demenco nastanjena v spominskih klinikah, zaposleni iščejo nasvete, kako obvladovati pogostejše odklonilno vedenje zaradi motene oskrbe z zdravili, rednih pregledov s strani zdravnika kot tudi strogih ukrepov o samo-izolaciji. Med drugim sprašujejo, kako osebam z demenco, ki njihove klinike obiščejo prvič, zagotoviti pravočasno diagnozo v času, ko je izvajanje kognitivnih testov in slikanj glave zmanjšano na minimum. S strani skupnosti opažajo, da državljani najbolj povprašujejo, kje lahko dobijo zaščitno opremo in kako zagotoviti oskrbo z zdravili na dolgi rok, kako se soočiti s zaskrbljenostjo in tesnobnostjo. Nekateri poročajo tudi o pomanjkanju dostopa do verodostojnih informacij o bolezni COVID-19. Svojci vprašanja naslavljajo tudi v zvezi z ohranjanjem socialne vključenosti oseb z demenco v času COVID-19, kako se izogniti izgorelosti, prav tako jih je strah, kako bodo poleg osebe z demenco lahko poskrbeli še za svojo družino, v stisko jih spravlja tudi dejstvo, ker osebe z demenco ne sledijo preventivnim ukrepom.

V Indoneziji so zaradi velike razseljenosti prebivalstva po otokih bolj aktivirali lokalne skupnosti in večino kampanj ozaveščanja ponudili na spletu. Še posebej odmevna kampanja je bila »Pomoč sosedu«, kjer so predvsem mladi ponudili pomoč starejšim osebam (sprehajanje psa, prevoz do bolnišnice, nakup hrane). Svojcem oseb z demenco nudijo skupine za samopomoč preko spletne platforme Zoom, lahko pa se družijo tudi preko pogovornih oddaj v živo na Instagramu. Preko družbenih omrežij obenem posredujejo informacije o animaciji v času samo-izolacije. Primeri tovrstnih aktivnosti so: glasbena terapija, vaje čuječnosti, vodene vadbe pilatesa in joge, kognitivni trening, kuhinjske delavnice ipd.

Na Tajvanu so prav tako pripravili informativni priročnik, kako poskrbeti za dobro počutje oseb z demenco v času pandemije Covid-19 ter videoposnetke interaktivnih vaj za krajšanje prostega časa v domačem okolju. Omenjena gradiva so poslali pristojnim ministrstvom (Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za socialno delo), ki so nato informacije delili na njihovih družbenih omrežjih. Posebno pozornost so namenili širjenju idej, kako na ustvarjalen način spodbuditi osebe z demenco k nošenju maske. Kot prvo pravilo, ki so ga navedli je, da v kolikor oseba z demenco zavrača nošenje maske in je razdražljiva, jo poskusimo najprej umiriti in razvedriti. Starejšim osebam so prilagodili tudi spored po nacionalnih televizijah. Tako so bolj predvajali vsebine iz njihove mladosti (stari filmi, dokumentarne oddaje o ljudskih običajih, o tradicionalnih jedeh), da so osebe z demenco lažje ostale doma in obujale prijetne spomine. Najbolj inovativen ukrep, ki so ga 20.4.2020 sprejele tajske oblasti, pa je prepoved izrekanja denarnih kazni za osebe z demenco, ki so morebiti kršile sprejete preventivne ukrepe in odredbe (npr. tavanje), v kolikor so njihova dejanja upravičili z zdravniškim izvidom oziroma drugim dokumentom, ki dokazuje diagnozo demence.

V Italiji so v priročniku zbrali praktične informacije v pomoč svojcem, ki v času Covid-19 skrbijo za osebo z demenco v domačem okolju. Posebna iniciativa, ki je nastala na pobudo številnih državljanov, je aktiviranje nevladnih organizacij in demenci prijaznih skupnosti (mest) pri zagotavljanju oskrbe oseb z demenco, ki živijo doma, z živili, hrano, toplimi obroki. Prav tako odmeva ukrep o popolni izolaciji manjših mest, v katerih pretežno živi le starejše prebivalstvo. V času pandemije Covid-19 so se oblikovale št. nove oblike e-storitev, kot je e-trgovina, e-zdravila in e-topli obroki, kjer so prostovoljci od starejših zbirali naročila in jim nato tudi dostavili vse potrebne dobrine na dom.  Na Tajvanu so prav tako pripravili informativni priročnik, kako poskrbeti za dobro počutje oseb z demenco v času pandemije Covid-19 ter videoposnetke interaktivnih vaj za krajšanje prostega časa v domačem okolju. Omenjena gradiva so poslali pristojnim ministrstvom (Ministrstvo za zdravje, Ministrstvo za socialno delo), ki so nato informacije delili na njihovih družbenih omrežjih. Posebno pozornost so namenili širjenju idej, kako na ustvarjalen način spodbuditi osebe z demenco k nošenju maske. Kot prvo pravilo, ki so ga navedli je, da v kolikor oseba z demenco zavrača nošenje maske in je razdražljiva, jo poskusimo najprej umiriti in razvedriti. Starejšim osebam so prilagodili tudi spored po nacionalnih televizijah. Tako so bolj predvajali vsebine iz njihove mladosti (stari filmi, dokumentarne oddaje o ljudskih običajih, o tradicionalnih jedeh), da so osebe z demenco lažje ostale doma in obujale prijetne spomine. Najbolj inovativen ukrep, ki so ga 20.4.2020 sprejele tajske oblasti, pa je prepoved izrekanja denarnih kazni za osebe z demenco, ki so morebiti kršile sprejete preventivne ukrepe in odredbe (npr. tavanje), v kolikor so njihova dejanja upravičili z zdravniškim izvidom oziroma drugim dokumentom, ki dokazuje diagnozo demence.

V Veliki Britaniji so člane nacionalne skupine oseb z demenco, povprašali, kako doživljajo trenutne razmere. Nekateri so sporočili sledeče:

»Nakupovanje hrane je zame postalo velik problem, na pomoč!«

»Strah me je, da se mi bo demenca v času samo-izolacije še poslabšala.«

»Brez rutine mi je dolgčas, počutim se vznemirjeno in sam nimam kaj za početi.«

»Strah me je, da bi v tem času moral iti v bolnišnico.«

»Zakaj moram ostati doma in nenehno skrbeti za higieno rok?«

»Strah me je, da bi šel ven, ker si ne morem zapomniti novih pravil.«

»Težko ostanem pri miru, želim si pogosteje ven. Bojim se, kako bo to vplivalo na moj odnos z bližnjim.«

»Kaj bo z mano, če bo moj svojec moral v bolnišnico?«

» Zelo sem tesnoben, saj ne vem, kje najti verodostojne informacije.«

Da bi bilo osebam z demenco lažje, so zanje vzpostavili poseben zavihek na spletni strani nacionalne Alzheimer organizacije s praktičnimi nasveti, usmeritvami ter poenostavljenimi informacijami, ki se povezujejo s COVID-19 (alzheimers.org.uk/coronavirus).

V Združenih državah Amerike so pripravili nabor nasvetov in smernic za izvajanje dolgotrajne oskrbe oseb z demenco, v kolikor bi pandemija trajala več mesecev. Da bi svojci z bližnjimi z demenco, ki so nastanjeni v institucijah, čim bolj ohranjali stike na daljavo, se je nacionalna Alzheimer organizacija povezala z IT podjetji, ki so jim donirala ali ponudila računalnike z dovršeno programsko opremo po nižji ceni. Te so namenili socialno šibkejšim družinam, da so lahko redno komunicirali z osebami z demenco na daljavo. Prav tako so dosegli, da so ožji družinski člani v primeru, da je oseba z demenco bila hospitalizirana, lahko šli z njo v bolnišnico in kot njihovi zagovorniki sprejemali odločitve v dobrobit bližnjega. Mnoge e-izobraževalne programe o demenci ponujajo brezplačno.

V Libanonu so morali prekiniti izvajanje vseh izobraževalnih srečanj, skupin za samopomoč in drugih skupinskih dogodkov na temo demence. V ta namen so vzpostavili delovanje svetovalnega telefona, ki deluje 24 ur vse dni v tednu, enkrat na teden za svojce, prostovoljce in druge zainteresirane pripravijo spletne seminarje (webinarje) o posameznem vidiku demence. Skupine za samopomoč svojcem bodo pričeli izvajati preko ZOOM videokonferenc. Najpogostejše vprašanje, ki se pojavi na njihovem svetovalnem telefonu je, zakaj morajo osebe z demenco nositi masko, zakaj ne smejo ven in zakaj jih nihče ne obišče.

V Iranu so v času pandemije Covid-12 v spominski kliniki določili 2 osebna zdravnika, ki obiskujeta zgolj osebe z demenco na domu, v kolikor svojci pri njih zaznajo poslabšanje zdravstvenega stanja.

Na Madagaskarju so na eni izmed radijskih postaj vzpostavili 7-minutno informativno oddajo, kjer govorijo o tekoči problematiki v zvezi z boleznijo Covid-19, vsakič predstavijo nasvete in usmeritve za svojce ranljivih skupin, vključno za svojce oseb z demenco. Prav tako so na Facebook strani Nacionalne Alzheimer organizacije odprli akcijo zbiranja paketov (hrane, prehranskih dopolnil in drugih produktov za dvig imunskega sistema), ki so jih nato v obliki darilnih paketov dostavili osebam z demenco na dom. Osebe z demenco so omenjeno akcijo označile za lepo gesto in pohvalile vse, ki so v teh težkih trenutkih poskrbeli, da se počutijo prijetno.

V Keniji je Nacionalna Alzheimer organizacija na Komisijo za človekove pravice naslovila posebno peticijo, v kateri so predstavili potrebo, da bi na domu oseb z demenco vzpostavili specializirano nego v času pandemije Covid-19 ter znižali ceno plenic.

V Panami so v času pandemije Covid-19 okrepili delovanje svetovne akcije ozaveščanja »Dementia Friends«. Tako njihovi člani širijo še več pozitivnih sporočil in sicer, da se navkljub vsemu tudi z demenco da živeti dobro. Prav tako pogosteje pokličejo osebe z demenco, ki preživljajo ta čas v samo-izolaciji.

Na Jamajki so vzpostavili posebni svetovalni telefon v povezavi s Covid-19 le za starejše državljane.