Spominčica med 26. in 28. junijem sodeluje v razpravah na rednem letnem sestanku evropske skupine oseb z demenco v Bruslju.
V torek, 26. 6. 2018, so se trije predstavniki Spominčice udeležili javne razprave o oskrbi oseb z demenco v evropskem parlamentu. Mario Possenti iz italijanskega združenja za AB je v svoji predstavitvi povzel kako oskrba za osebo z demenco vpliva na družinske člane. Najpomembnejši vidiki, ki jih je obravnaval, so bili: čustvena podpora, spremembe na vseh življenjskih ravneh, zdravljenje, dolgotrajna oskrba in finančni management. Skrbniki ob dolgoletni skrbi doživljano neopisljiv stres, depresivna stanja, občutke strahu, jeze, frustracije in krhajo svoje fizično zdravje. Kljub temu ne smemo dopustiti socialne izolacije, izgorelosti, konflikte med družinskimi člani in ohranjanje stigme. Potrebno je uravnotežiti neposredne stroške oskrbe in dati večji glas skupnosti, v kateri bomo z izobraževanjem, usposabljanjem, psihosocialnimi terapijami, skupinami za samopomoč in drugimi oblikami neformalnih storitev ohranjali kakovost življenja oseb z demenco.
V drugem delu je prof. Bob Woods z univerze Bamgor iz Velike Britanije prikazal izsledke raziskave o izkušnjah svojcev oseb z demenco z diagnostičnim procesom. V raziskavo je bilo vključenih 5 evropskih držav: Škotska, Italija, Nizozemska, Češka in Finska. Predavatelj je izpostavil, da je večina skrbnikov v ožjem sorodstvenem razmerju z osebo z demenco (zakonec, hčerka ali sin). Izpostavil je tudi, da na Nizozemskem povprečno potrebujejo 2, 6 let za postavitev diagnoze od prvih opaženih znakov, medtem ko v Italiji za to potrebujejo 1, 6 let. Povedal je, da bi si kar 47% vprašanih svojcev želelo hitrejšo postavitev diagnoze. Zanimivo je tudi dejstvo, da je v kar 25% primerov neko zdravstveno stanje prepoznano prej kot demenca. Izsledki raziskave so pokazali, da je bilo pred letom 2013 45,5% diagnoz prepoznih in 43,8% pravočasnih, po letu 2014 pa je bilo 49% diagnoz prepoznih ter bore 38,6% diagnoz pravočasnih. Razlogi za prepozno postavitev diagnoze so različni: zavračanje obiska pri osebnem zdravniku, pripisovanje kognitivnega upada starostni pozabljivosti, neprepoznavanje znakov (s strani oseb z demenco), nesmiselnost v iskanju diagnoze, slabo prepoznavanje tipičnih znakov kognitivnega upada (s strani strokovnjakov), ter dolgi diagnostični postopki (s strani sistemske ureditve). Predavanje je profesor zaključil z dejstvom, da svojci izvejo največ informacij o zdravljenju demence, demenci sami, njenem poteku in o Alzheimer organizacijah. Nedvomno pa pogrešajo praktične nasvete in informacije o oblikah pomoči in napredovanju bolezni. S tem se nakazuje še vedno velika potreba po kontinuiranem izobraževanju in ozaveščanju o demenci.
V tretjem delu je Sarah Shinazi iz EU komisije spregovorila o pomenu socialnih pravic svojcev iz vidika zaposlovanja in odsotnosti iz dela na račun skrbi za obolelega. Predstavila je iniciativo za uravnoteženo delo in življenje ter osvetlila nov predlog o uvedbi direktive “carers leave” – odsotnost svojca iz dela zaradi skrbi za obolelega. Sedanji predlog, ki bo šel v razpravo v EU komisijo, zagovarja, da imajo vsi, ki skrbijo za bližnjega z resno boleznijo, bolezenskim stanjem ali oviro, pravico do 5 dnevne odsotnosti iz dela na letni ravni. Omenjen ukrep bi bil sofinanciran na podoben način kot bolniški stalež. Vzporedno s tem bi svojci bili prav tako upravičeni do fleksibilnega delovnika in delovnega mesta z možnostjo polovičnega delovnega časa.
Delovni sestanek smo nadaljevali z dobrodošlico dveh novih pridruženih članov v Evropsko delovno skupino oseb z demenco, Thomasa iz Švice in Geerta iz Belgije. Današnja tema razprave je bila tudi vključevanje manjšinskih skupin, obolelih za demenco, v skupnost. Sledile so predstavitve posameznih članov EWGPWD in deljenje osebnih izkušenj, o katerih bodo spregovorili na letošnji AE konferenci oktobra v Barceloni. Poseben govorec bo tudi slovenski član Evropske delovne skupine oseb z demenco, Tomaž Gržinič.
Komentirajte!