Z ženo Adelo sediva na terasi kot včasih, le pogovarjava se ne več tako, kot sva se, ker se ne spominja vsega in ne zmore povedati, kaj misli. Še vedno pa se rada smeji, a še večkrat se joče. Vprašanje, zakaj, je odveč, ker ni odgovora. Le objem in prijazni pogledi ter rahlo božanje po obrazu in moj nasmeh jo odvrnejo od joka. Sam hodim na srečanja v Podutiško cerkev, kamor sva nekaj časa hodila oba, in tam se pogovarjamo, kako pomagati starejšim in predvsem osebam z demenco.
OSTALI SO NAMA NASMEHI IN NEŽNI OBJEMI
Silvan
Z ženo Adelo sediva na terasi kot včasih, le pogovarjava se ne več tako, kot sva se, ker se ne spominja vsega in ne zmore povedati, kaj misli. Še vedno pa se rada smeji, a še večkrat se joče. Vprašanje, zakaj, je odveč, ker ni odgovora. Le objem in prijazni pogledi ter rahlo božanje po obrazu in moj nasmeh jo odvrnejo od joka. Sam hodim na srečanja v Podutiško cerkev, kamor sva nekaj časa hodila oba, in tam se pogovarjamo, kako pomagati starejšim in predvsem osebam z demenco.
Ženo Adelo sem spoznal na Vipavskem, od koder oba prihajava. Živel sem v Ljubljani, vsako nedeljo pa sem se vračal domov in jo tam srečeval. Adela je prišla v Ljubljano v Srednjo gostinsko šolo, ki je bila tedaj na Prulah. Poročila sva se leta 1959, ker pa sva bila brez stanovanja, sva na začetku najine skupne poti živela narazen. Bilo je težko. Ko se je rodila hči, nisva imela kam, zato sem ju odpeljal k teti v Ajdovščino. Kot družina smo zaživeli šele, ko so mi v podjetju, kjer sem delal, ponudili barako, v kateri so nekdaj bivali delavci pri izgradnji tovarne Litostroj. Bila je začasna rešitev, a končno smo bili vsi trije skupaj.
Ker nisem bil član Komunistične stranke, nisem mogel dobiti primernejšega stanovanja. Bilo je stresno obdobje, še posebej za mojo Adelo.
Adela je komaj sedem let stara doživela prvi šok, ko so italijanski vojaki leta 1942 požgali vas Ustje in ustrelili osem talcev. Bil sem tri leta starejši in se dobro spominjam trenutka, ko smo iz moje vasi opazovali Ustje v plamenih. Adela je bila skupaj z mamo in mlajšo sestro izgnana, ker je bil oče v vojski. Do konca vojne so živele v zasilnem, skromnem stanovanju, nepreskrbljene, pomagali so jim, kolikor so zmogli, teta in drugi sorodniki. Imela je težko življenje. Tudi takrat, ko sva midva zaživela skupaj, nama ni bilo lahko. Večkrat sva se morala seliti. Po končanem šolanju sem se odločil za delo v tujini. Zaposlil sem se strokovnjak za vodne turbine. Devet let sem delal v Bosni in Hercegovini in nato v Afriki, Aziji in Oceaniji. V Afriki je bila nekaj časa z menoj tudi žena.
Ko sem bil v tujini, sva se odločila zidati hišo. Z veseljem sva jo gradila in sanjarila, kako bova v njej uživala na stara leta. Res sva se imela lepo. Vsako zimo sva odšla na smučanje, poleti pa sva sproščeno uživala v najini prikolici na morju, kolikor sva imela prostega časa in dopusta.
DIAGNOZA
Ko je bila žena stara triinsedemdeset let, sva namesto na smučanje odšla na križarjenje po Sredozemlju in Atlantiku. Tam sva bila tudi v družbi zdravnikov, ki so me opozorili, naj pazim na Adelo in naj je ne pustim same, ker se jim je zdelo, da z njo nekaj ni v redu. S hčerko, ki se je s partnerjem priselila k nama, sva kmalu po tistem križarjenju opazila, da se nekaj dogaja. Govorila sva z njeno zdravnico, ki nas je takoj napotila k psihiatru. Po pregledu je ugotovil nedoločeno demenco. Diagnoza je še vedno ista, vendar se stanje poslabšuje, zato so jo napotili k nevrologu. Potrdili ali ovrgli naj bi sum, da gre za Alzheimerjevo bolezen.
Hudo je, ko ne morem izvedeti od nje, če jo kaj boli, če želi na stranišče … Vse to moramo zadnje čase ugotoviti sami.
Nikoli se ne bom mogel potolažiti, ker se z njo ne morem pogovarjati, kako sva gradila hišo, hodila na smučanje, na morje, na izlete … ne toliko zaradi mene, pač pa zaradi nje, ker tega ne more več podoživljati. Vem, da se tega ne zaveda, a je vseeno težko.
Vesel pa sem, da lahko poskrbimo, da se ima kljub vsemu lepo. Oba s hčerko lepo skrbiva za njeno zdravje, udobje in vse drugo, kar sodi k negi. Poskušava, da vsaj samostojno jé, čeprav s težavo. Imam občutek, da spozna tudi sosede, ko jih sreča, zelo rada pa se zaustavi, ko gre mimo kakšen otrok. Še posebej se razveseli, ko vidi dojenčka v vozičku. Tudi na televiziji jo zelo privlačijo otroške oddaje in oddaje o živalih.
SPREMEMBE
Njeno stanje zelo niha, na kar nas je ob postavitvi diagnoze opozoril tudi dr. Pregl, ki zelo dobro skrbi za njeno zdravje. Že lep čas ne prepoznava pomena denarja, rada pa vedno nekaj pospravlja in zlaga, četudi le kakšen kos papirja ali obleke. Pred časom sem imel problem, ker je kar naprej jemala moja očala, ki jih uporabljam za branje ali gledanje televizije. Zdaj pa je očala ne zanimajo več. Ugotavljamo, da zelo dobro vidi, še celo, če je kakšen gumb zašit z nitjo napačne barve, dobro ji služi tudi sluh. Rada jé in ni izbirčna, le tresenje roke ji pri jedi povzroča malce težav.
Še vedno je videti lepa, pravzaprav kar pomlajena. Skrbimo, da je vedno lepo urejena. Ker sama tega ne zmore, ji radi pomagamo. Zaveda se svojega urejenega videza, ki jo vidno osrečuje. Skrbimo, da odhaja spat ob isti uri in na srečo dobro spi. Zelo rada se pelje z avtom, zato na sprehodu rada opazuje avtomobile na parkirišču ali na cesti.
Vesel sem, da mi res zaupa in se ob meni počuti varno, saj ni imela nikoli slabih izkušenj in tega ni pozabila. Sam sem pa zaradi tega neskončnega zaupanja še bolj obremenjen, vendar je to edino, kar nama ostaja.
Dokler nisem imel opravka s to hudo boleznijo pri ženi, nisem dojemal, kaj se dogaja z osebami, ki jih prizadene. Menim, da ni hujše bolezni od demence.
Začasen odhod v dom starejših in dnevno varstvo.
Pred leti, ko se je ženino stanje začelo hitro slabšati in sva živela sama v hiši, hči pa v svojem stanovanju, sva se dogovorila v bližnjem domu, da bi lahko občasno za nekaj dni ali dva tedna ostala pri njih, da bi se malce razbremenil. Poskusili smo, a že drugi dan je tam padla in si zlomila prst na roki. Nismo bili zadovoljni z oskrbo in odnosi v domu, zato smo se odločili, da jo odpeljemo in od tedaj je doma in zanjo sami skrbimo.
Še vedno pa mi je hudo, ko pomislim na njen žalostni pogled, ko sva jo s hčerko pustila v domu, čeprav le za tri dni … Nič nimam proti domovom, vendar vem, da ji je doma veliko lepše, saj se počuti varno in zadovoljno.
Poskusili smo tudi z dnevnim varstvom, da bi se morda vključila v družbo, se razvedrila, vendar neuspešno. Nekajkrat sem jo peljal, vsakokrat, ko sem šel ponjo, sem jo našel objokano, kar mi je strlo srce. Neskončno se je vedno razveselila, ko sem jo odpeljal domov, zato sem po nekaj dneh odločil, da jo tja več ne peljem.
PRIŽIGANJE LUČI
Na srečanjih za pomoč starejšim, posebej tistim z demenco, ki jih je vodil dr. Ramovš, smo govorili, kako je pomembno »prižiganje luči«, kar pomeni vsako dobro delo in dober odnos do starejših, posebej tistih z diagnozo demence. Nežen odnos je pogoj za bolnikovo dobro počutje. Prisila in grobo ravnanje se ne obneseta in je nespoštljivo do osebe, ki te dolga leta spremlja. Vsaka »prižgana lučka« pomeni veliko zadovoljstvo tudi moji ženi in nanjo deluje tudi zelo pomirjujoče. Enkrat sva se udeležila tudi srečanja s predstavniki Spominčice na Fužinah. Bilo je zanimivo, vendar za Adelo nekoliko preveč utrujajoče.
Sredi maja bo Adela praznovala s sošolkami 60-letnico zaključka šole in z veseljem jo bom peljal na Pohorje v gostišče Veronika, kjer bo srečanje. Večino sošolk poznam, saj smo se družili na plesih na njihovi šoli. Vedo tudi za njeno bolezen. Žal je nekaj sošolk že pokojnih, pridejo pa tudi tiste, ki živijo v ZDA, Švici, Nemčiji in drugod po svetu. Adele se vse spominjajo, še posebej po tem, kako je bila živahna in dejavna pri športu. Le ona se tega ne spominja več. Zelo rada pozdravi sošolke, ko se zberejo. Ne vem, če dojame, kdo so, a bistveno je, da se srečanj razveseli.
Komentirajte!